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Ces parents qui racontent la maladie de leur enfant sur Instagram

Entre photos bouleversantes et témoignages poignants, des parents utilisent Instagram pour documenter la maladie grave qui frappe la chair de leur chair. Un moyen de trouver du soutien et d’exorciser un quotidien souvent douloureux

A la naissance de Kelyan, son troisième enfant, Marine Berisha apprend qu’il est atteint du syndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH), une maladie génétique extrêmement rare entraînant malformations, surdité, difficultés d’alimentation et crises d’épilepsie nécessitant un suivi médical continuel. «Nous étions perdus», souffle-t-elle. Pleine de questions, d’angoisses, de doutes, elle se tourne rapidement vers les réseaux sociaux, pour y chercher des groupes d’autres parents confrontés à la même situation. «Avec ces maladies orphelines très rares, c’est comme si les cas étaient trop peu nombreux pour faire de la recherche, alors j’ai cherché d’autres parents, d’autres pays, pour me renseigner sur les thérapies, trouver des solutions, avoir des conseils», poursuit la Vaudoise.

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