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Un greffé: «Ce n’était pas mes battements de cœur que je sentais, mais les siens»

Ces dernières semaines, les appels au don d'organe se multiplient. En Suisse, tous les cinq jours, un patient décède faute d’avoir pu être transplanté à temps. «Le Temps» donne la parole a deux greffés qui racontent aujourd'hui comment ils se sont approprié ce corps étranger

La liste d'attente est longue: ils sont 1400 actuellement en Suisse à espérer une greffe d'organe. Tous les cinq jours, un patient décède faute d’avoir pu être transplanté à temps. La situation préoccupe au point que les conseillers d’État des cantons latins en charge de la santé se sont engagés personnellement pour le don d’organes via des clips vidéo, ces dernières semaines, au moment où une série Netflix aborde, en marge, ce sujet. Le Temps a rencontré deux patients sauvés par un don. 

Depuis l’âge de 16 ans, Dylan souffre d’insuffisance cardiaque. Le jeune homme sait qu’un jour, il devra être transplanté de cœur. Mais cela lui paraît loin. Quelques années plus tard, son rythme cardiaque devient handicapant. Il y a deux ans, lorsque Dylan est placé sur liste d’attente, il est tiraillé. «Si j’espérais un nouveau cœur, je ne pouvais m’empêcher de penser qu’un jeune, probablement du même âge de moi, perdrait la vie, se souvient ce Genevois, aujourd’hui âgé de 26 ans. Attendre un décès, c’est comme si l’on souhaitait la mort de quelqu’un». Une première étape difficile à passer. 

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«Dans le cas d’un donneur décédé, le sentiment de culpabilité du receveur est légitime», explique Nadine Decarpentry, qui a été coordinatrice de prélèvement et transplantation d’organes aux HUG pendant 20 ans. Aujourd’hui spécialisée dans les transplantations cardiaques, elle est témoin des étapes psychologiques que traversent les patients. «On tente tout d’abord de les déculpabiliser en leur rappelant qu’il s’agit d’un acte de générosité pour lequel le donneur a fourni son accord», développe-t-elle.

«À partir du moment où j’ai pris conscience du cadeau qui m’avait été offert, j’ai recommencé à vivre!»

Dylan, 25 ans, transplanté du cœur

S’approprier le don

Dylan est opéré du cœur en 2017. «Au moment où l’on m’a enlevé le tube, j’ai eu l’impression de respirer pour la première fois de ma vie», se souvient-il. Si le jeune homme n’a pas eu besoin de soutien psychologique, l’année qui a suivi sa greffe a été particulièrement éprouvante. Son nouveau cœur bat vite et fort, un rythme cardiaque qui contraste avec celui que Dylan a connu toute sa vie. Un «boum boum» lui semblant irrégulier, et qui le réveille même la nuit. «Je le sentais constamment battre dans ma poitrine. Pendant les six premiers mois, ce n’était pas mes battements que je sentais, mais les siens. Car je ne m’étais pas encore approprié ce nouveau cœur», confie-t-il.

Dylan a mis du temps avant d’accepter ce corps étranger. «C’est en faisant régulièrement du sport et en repoussant mes limites que j’ai fini par m’approprier ce cœur», raconte-t-il. Avec son esprit de battant et sa force de caractère, le jeune homme fait preuve d’une sagesse et d’un profond respect à l’égard de son donneur. Pour cause, il a arrêté la cigarette, mange sainement et ne boit que très peu d’alcool depuis l’opération: «Je pense constamment à le protéger et à le préserver. À partir du moment où j’ai pris conscience du cadeau qui m’avait été offert, j’ai recommencé à vivre!»

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La rage de vivre

Atteinte d’une maladie génétique rare depuis sa naissance, Nathalie n’est, quant à elle, diagnostiquée qu’après ses 40 ans. «Certes, j’avais de la peine à trouver mon air, mais j’ai toujours pensé que c’était dû au stress», raconte cette Alsacienne d’origine, au caractère très dynamique. Pendant quatre ans, tuyaux dans le nez, elle doit tirer sa bouteille d’oxygène derrière elle. «J’avais commencé à écrire des lettres d’adieu à ma famille, car j’étais sûre que j’allais mourir», se remémore cette mère de deux enfants.

Après une période de coma, son état s’aggrave. Vu l’urgence de la situation, les médecins ne lui donnent plus qu’un an à vivre. Contrairement à Dylan, Nathalie n’a jamais ressenti de culpabilité, mais un sentiment la pèse tout de même, une fois inscrite sur la liste d’attente. «Je ne souhaitais la mort de personne, mais je voulais vivre! Ce qui me faisait mal en revanche, c’est qu’une famille doive souffrir pour cela…». En octobre 2008, elle reçoit un appel de son médecin. Des poumons l’attendent. «J’étais sous le choc. Plus aucun mot ne sortait…», raconte cette quinquagénaire avec émotion, comme si elle revivait ce moment déterminant pour sa survie.

«Mon donneur, je le vois comme un ange, qui m’a sauvé la vie. Il ne se passe pas un jour sans que je pense à lui…»

Nathalie, 54 ans, transplantée des poumons

Au-delà de l’organe

Nathalie est persuadée d’avoir reçu, il y a onze ans, les poumons d’un homme: «Ma force est décuplée depuis la greffe! Peut-être me l’a-t-il transmise aussi». Elle regarde en direction du ciel, les mains jointes et ajoute: «Mon donneur, je le vois comme un ange. Un ange qui m’a sauvé la vie. Il ne se passe pas un jour sans que je pense à lui…».

Lors son séjour à l’hôpital, médecins pour témoins, Nathalie baptise symboliquement ses nouveaux poumons. Sa façon à elle de se les approprier. De nature très spirituelle, elle entretient, encore aujourd’hui, un lien fort avec ses organes de deuxième chance. «J’ai pris l’habitude de leur parler. Je les encourage dans les moments plus difficiles», confie-t-elle, consciente du précieux cadeau qu’elle a reçu il y a onze ans. Pour la coordinatrice en prélèvement et transplantation, «ce cas est fréquent chez les personnes qui vivent seules. Ces dernières considèrent leur nouvel organe comme un compagnon de route». Elle insiste toutefois sur le fait que chacun gère à sa façon la période de l’après transplantation. Il n’y a pas un parcours psychologique type qui concernerait la totalité des patients. 

Une lettre sans réponse

«Une fois qu’ils ont repris une vie quasiment normale, la majeure partie des receveurs souhaitent remercier la famille de leur donneur, via une lettre anonyme», informe Nadine Decarpentry. C’est le cas de Nathalie et Dylan. Si en Suisse il est impossible de connaître l’identité de celui qui nous a sauvé la vie, la Fondation nationale suisse pour le don et la transplantation d’organes, Swisstransplant, fait l’intermédiaire. «Je voulais que ses proches sachent ce que j’avais été capable de réaliser depuis la greffe. Que, grâce à lui ou à elle, j’avais pu recommencer à voyager, que j’avais trouvé un appartement et un travail», dévoile Dylan, qui habituellement préfère cacher ses émotions. Un an s’est écoulé depuis son envoi, il n’a reçu aucune réponse. «Je ne peux pas les forcer. Mais moi, j’avais besoin de leur écrire», précise le jeune homme. Dix ans après, Nathalie n’a pas non plus obtenu de réponse à sa lettre. «Je m’imagine que ses proches l’ont lue et qu’ils retournent la lire dans les moments difficiles», espère-t-elle.

Si Dylan voit en son donneur «un sauveur», le jeune homme considère qu’il vaut mieux de ne pas trop en savoir à son sujet. «Si je connaissais son nom, j’irais faire des recherches, je me monterais la tête et j’arrêterais de vivre!», conclut-il. En 2018, 148 patients ont attendu un cœur. Seuls 50 d’entre eux ont pu être transplantés. Par rapport à 2017, le nombre de patients en attente d’une greffe pulmonaire a augmenté de 6,1%, en Suisse. Sur ces 87 personnes, seulement 42 ont été transplantées.

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«Ça ne me gêne pas que l’on soit contre le don d’organes, je peux tout à fait le comprendre. Après tout, chacun est libre de décider de son propre corps», dit Nathalie, qui est très ouverte sur la question. Dylan, quant à lui, était déjà donneur avant sa greffe: «J’avais dit à mes parents et au médecin que si mon opération se passait mal, il fallait que tous mes organes puissent servir à d’autres» S’il était soulagé de quitter son organe fatigué, le Genevois s’est quelques fois demandé ce que celui-ci était devenu. « J’ai su que mes valves de cœur étaient parties à Bruxelles. En fait, j’aime bien me dire qu’à quelque part, quelqu’un a une partie de mon cœur en lui.»

Prendre de la hauteur 

Fidèle à sa passion, Dylan s’est récemment fixé un objectif: gravir le Kilimandjaro d’ici 2020, cette montagne qui le fascine depuis qu’il est adolescent. Son cardiologue est d’accord. « Si je me lance dans cette aventure, je le fais pour moi, pour le donneur et aussi pour le don d’organes », s’exclame le jeune homme. Une cause qui l’anime depuis sa transplantation. Et il souhaite bien aller jusqu’au bout, jusqu’au sommet. Un clin d’œil à son donneur, qu’il imagine à 5891 mètres d’altitude. 

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