Sensibilisation

Une chanson pour les enfants atteints du cancer

Le 1er septembre sortira la chanson «Zoé pour la vie» écrite par trois mamans. Elle marquera le début du mois international de sensibilisation au cancer de l’enfant

Chaque semaine, un enfant meurt du cancer en Suisse. Les compositrices de la chanson Zoé pour la vie, qui sortira le 1er septembre, cherchent à récolter des fonds pour cette cause. Selon l’Office fédéral de la statistique (OFS), l’oncologie pédiatrique représente 1% des cas de cancer en Suisse. En conséquence, les entreprises pharmaceutiques ne font pas de la médication infantile leur priorité, et se focalisent sur la recherche de thérapies pour les patients adultes.

Le vécu des enfants atteints du cancer

Les paroles de la chanson nous transportent dans les rêves de plusieurs enfants malades aux parcours différents, s’exprimant depuis l’au-delà, au cœur de l’isolement hospitalier, ou racontant le parcours sinueux que représente le traitement. Ces récits sont portés par la voix d’Angie Ott, finaliste suisse de l’Eurovision 2018. Elle a mené ce projet avec ses amies Gaëlle Solioz, passionnée d’écriture, et Natalie Guignard, auteure de l’ouvrage La Leçon de Zoé. Ce livre conte la vie de sa petite fille, qui a donné son nom à la chanson et à une association de soutien pour les enfants atteints du cancer, Zoé4life.

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A travers cette chanson, toutes trois ont tenu à partager leur expérience en tant que mère d’enfant atteint du cancer. Le 1er septembre, sa sortie en CD, clé USB et sur internet marquera le début du mois international de sensibilisation au cancer de l’enfant. «Aujourd’hui, 80% des enfants guérissent du cancer, explique Natalie Guignard, mais ils souffrent souvent de séquelles: fatigue, déficit de l’attention, trouble de la concentration, voire stérilité. Les traitements prévus pour les adultes ne sont pas adaptés aux enfants. La recherche doit s’orienter vers un taux de guérison plus élevé, mais aussi permettre de guérir mieux.»

Le combat de l’oncologie pédiatrique

L’association Zoé4life travaille avec le Groupe d’oncologie pédiatrique suisse pour financer la mise en place de protocoles de traitements innovateurs jusqu’ici non disponibles en Suisse. Leur collaboration a épargné à plusieurs familles de se rendre à l’étranger pour suivre des traitements. La présidente de Zoé4life, Nicole Scobie, fait aussi partie de la plateforme internationale Accelerate, qui lutte depuis des années pour que la recherche scientifique se focalise aussi sur l’oncologie pédiatrique, du moins plus qu’aujourd’hui. «En 2007, nous avons assisté à l’entrée en vigueur de la loi européenne Paediatric Medicines Regulation. Elle exige que tout médicament pour adulte soit commercialisé en même temps qu’une variante saine pour les enfants, ce qui requiert des examens supplémentaires.»

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Les entreprises pharmaceutiques obtiennent souvent des exemptions, comme ce fut le cas pour le médicament Crizotinib, qui fut développé pour les adultes uniquement, alors qu’une efficacité avait été démontrée pour certains cancers pédiatriques. La médecine n’aura pas permis à Zoé d’en guérir. Les fonds récoltés par la chanson seront versés aux recherches visant directement l’oncologie pédiatrique, espérant offrir de plus grandes chances de guérison aux prochaines générations.

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