«J’ai pu lui dire adieu», dit l’un. «Il m’a dit au revoir, dit l’autre. Et sur le moment, je n’ai pas compris la portée de cette dernière entrevue.» «On a pu se dire qu’on s’aimait avant qu’elle ne parte», dit un troisième. «Je n’ai pas trouvé les mots, je n’ai pas osé», avoue un dernier.

Qui n’a pas entendu ce genre de réflexion? Comme si, en ce XXIe siècle où tout se manage et se gère, il fallait être sûr de ne pas rater, sinon sa mort, du moins les adieux que l’on fait à ses proches.

Au siège de la Ligue genevoise contre le cancer. 30 octobre, à une encablure de ce jour de la Toussaint et du jour des morts célébré le 2 novembre. Un journaliste. Et trois spécialistes habituées à travailler sur le terrain de la mort et dont on s’est permis, ici, d’abréger les titres et les compétences: Régine Laroutis Monnet, infirmière spécialisée en oncologie, présidente de Palliative Genève; Verena Luchsinger, de Palliative Genève aussi, infirmière indépendante à la Coopérative de soins infirmiers; bientôt rejointes par Laura Di Pollina, médecin, responsable de l’Unité de gériatrie communautaire. Le journaliste déballe ses questions bien carrées. Ses trois interlocutrices répondent avec lucidité, expérience et sur la pointe des pieds. Magnéto.

Le rythme de chaque mort

Régine Laroutis Monnet: Qu’est-ce que ça veut dire une expérience qui se passe bien? Pour qui? Parfois, cela paraît bien se dérouler et finalement, on s’aperçoit qu’on est passé à côté de certaines choses, ou que des questions resteront sans réponse.

Laura Di Pollina: Comme on le dit: l’expérience de la mort est universelle mais chaque mort est unique. Comme l’est aussi chaque vie.

RLM: Chaque personne est aussi ses ancêtres, sa famille, ses successeurs. Et chacun est unique comme chaque moment. Pour reprendre une image qui parle, «ça danse différemment à chaque fois». Comme dans une danse, il y a un rythme propre à chaque personne, rencontre. Ce qui fait que chaque moment ne ressemblera jamais à un autre. Tout se construit d’instant en instant. Il n’y a pas de recettes pour bien dire adieu. Le concept de la «belle mort» est un mirage.

L’illusion du bon moment

Verena Luchsinger: J’aime beaucoup les histoires des 1001 nuits. Dans certaines, un personnage sent venir la mort, il demande à ses proches de venir pour leur transmettre ses désirs et sa philosophie. Dans ma réalité d’infirmière, cela s’est rarement passé ainsi. Etre là à l’instant du dernier souffle est pour beaucoup de proches un désir, mais cela arrive rarement. Les adieux, c’est plutôt un cheminement.

LDP: On entend beaucoup d’histoires de mourants qui attendent que tout le monde soit sorti de la pièce pour mourir.

Le chemin des adieux

RLM: Cela fait vraiment partie de la question de départ: comment dire adieu. Il n’y a pas vraiment un moment où on dit littéralement «adieu». Dire adieu, c’est tous les jours. Et c’est être authentique. Avec ce qu’on a envie de dire.

VL: Ce qu’on essaie de dire là: dire adieu n’est pas un acte unique et aussi important. Ce qui importe, c’est le cheminement que font les patients et les proches.

RLM: On est dans un monde du management, de la gestion, de la prévisibilité. Cela s’accorde mal avec cette idée du cheminement à construire ensemble. Sur le terrain, ça bouge tout le temps. Il faut pouvoir vivre avec tout ça. Y compris au niveau institutionnel.

Le temps des jours pleins

RLM: Quand on saisit que dire adieu passe par plein de choses, on se défait de la peur de rater le moment crucial, de ne pas être là quand il le faudra, de ne pas dire le mot juste. Ce partage se vit dans toutes les rencontres.

LDP: On l’apprend sur le terrain: on peut rarement prédire le moment de la mort. On ne peut pas dire qu’il faudra se dire adieu tel jour ou tel autre… C’est une grande erreur que font parfois certains médecins: dire à un patient combien il lui reste de mois, de semaines. Il arrive que deux ans après ce fameux délai, alors que la famille a suspendu sa vie en attendant ce jour, la personne soit toujours là et en vie. On peut rarement prédire le moment de la mort. Alors, c’est tous les jours qu’il faut se dire un peu adieu. C’était la vocation des soins palliatifs, à leurs débuts: aider les malades à vivre jusqu’à leur mort. Vivre la vie en plein jusqu’à la fin. On ne peut pas dire jusqu’à quand ça sera, mais travailler à ce que tous les jours soient remplis.

VL: Dire à quelqu’un qu’il ne lui reste qu’un certain temps à vivre, c’est le condamner à mort. C’est transformer le temps qui lui reste en une forme de prison.

RLM: J’ai suivi plusieurs familles, avec des enfants qui vous disent: cela fait trois fois qu’on nous annonce que notre parent va partir, trois fois qu’on lui dit adieu, et… ça devient l’horreur. Comme cette dame qui avait fait venir sa famille d’Allemagne et de France, qui avait même distribué ses biens, et qui, trois ans après, était toujours là. Elle me disait: Je m’en veux de leur avoir fait mes adieux, c’est comme si je leur avais fait une promesse que je n’avais pas tenue en ne mourant pas.

VL: Il y a l’importance des projets. Si on dit à quelqu’un «vous allez mourir dans trois mois», que deviennent ses projets? Je me souviens de cet homme. Son rêve d’enfant, c’était d’être chauffeur de locomotive. Il n’avait pas pu se payer l’apprentissage. On a organisé un trajet Lausanne-Genève, il a fait le voyage tout devant, il a même pu tenir les commandes de la loco. Il est mort quelques jours après. Tout cet investissement, en terme de temps valait bien des choses. C’est une forme de bonheur. C’est comme un feu d’artifice qui n’a pas un sens mirobolant sinon pour la personne. Cela peut aussi être des projets plus modestes: réussir à s’asseoir dans son lit, y parvenir à nouveau. J’en ai fait l’expérience hier soir, avec une patiente qui rêve de pouvoir remarcher un jour. Elle a réussi à s’asseoir, et j’ai rarement vu quelqu’un d’aussi heureux. C’est un peu le feu qui nous alimente, ces petites choses qui ont tant d’importance.

Inventer des moments

VL: Tisser ce chemin des adieux, c’est partager quelque chose pour pouvoir repartir après. On le mesure dans les cas de disparition brutale ou inexpliquée. Pour certains, c’est lourd à porter, de ne pas avoir été là du tout ou de ne pas être arrivé à temps. Ce qui pèse alors, c’est la culpabilité: j’aurais dû être là, j’aurais dû être plus souvent là. Parfois, il faut inventer. Je me souviens de cette fille qui n’avait pas pu arriver à temps pour la mort de son père. On s’est réuni autour du défunt, on a bu un verre de vin parce qu’il aimait le vin, et on a regardé un album de famille ensemble, on a fait une forme de rituel. La fille n’avait plus le sentiment d’avoir raté quelque chose.

Livres, musiques, rites

VL: J’ai régulièrement des personnes qui ont leur père ou leur mère au bout du monde et qui me disent: «Je viens d’apprendre qu’un proche va mourir, comment est-ce que je peux l’aider, que lui dire?» Par exemple une jeune fille me raconte un jour qu’elle est en train de perdre la tante qui l’a élevée comme une mère, qu’elle ne peut pas aller voir, et que celle-ci, en plus, ne veut pas aborder le sujet. On a cherché un moyen de cheminer ensemble, ce qu’elles aimaient en commun, ce qui les rapprochait. Finalement, elle lui a envoyé de la musique et de quoi l’écouter durant ses chimiothérapies. C’était un moyen de lui dire combien elles sont proches et de partager des moments ensemble en écoutant les mêmes airs. C’est cela, le tissage des adieux.

RLM: L’important, parfois, c’est aussi de pouvoir raconter. Comme cette dame qui parlait peu de son départ, et qui m’a montré les livres qu’elle avait préparés pour chacun de ses enfants, elles les avaient annotés, relevant les passages qui lui parlaient, qui lui rappelaient des souvenirs, ce qui la faisait rire ou la mettait en colère et qu’elle voulait laisser à ses proches.

VL: Tout ce dont on discute maintenant, autrefois, c’était une évidence. Au fil du temps la mort est devenue taboue. Ne plus voir un mort, ne pas emmener les enfants aux enterrements, la mort est devenue cette chose dont il fallait se protéger. Un changement est survenu avec le sida. Tout à coup, on s’est retrouvé confronté à une population jeune atteinte d’une maladie foudroyante. Ces patients se sont mis à désirer mourir à la maison, des gens jeunes qui demandaient, s’informaient. Et dans les années 1980-1990 la volonté de développer les soins palliatifs est née, du côté des associations, des patients et des soignants – ce n’était pas encore politique. Aujourd’hui, on essaie de réintégrer la mort dans la vie.

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