Histoire

Bettina, atteinte d’une maladie rare, financera son traitement par des dons à Zurich

Une jeune femme atteinte d’une maladie rare est parvenue à récolter 600 000 francs pour un nouveau traitement prometteur que son assurance maladie refuse de couvrir. Un conseiller national UDC fait partie des donateurs

Bettina Rimensberger peut encore bouger son index gauche, ses yeux et sa bouche. C’est tout juste suffisant pour rester en contact avec ses amis et poursuivre ses études. Mais elle sent ses dernières forces la quitter. La Zurichoise de 31 ans souffre d’amyotrophie spinale, une maladie rare – une centaine de personnes diagnostiquées en Suisse – provoquant une atrophie progressive des muscles. Bettina se déplace en chaise roulante, elle dépend d’un appareil pour respirer et d’une sonde pour s’alimenter. Elle a perdu la capacité d’avaler vers l’âge de 15 ans, explique-t-elle dans une vidéo sur le site Bettina will leben (Bettina veut vivre). Dimanche, après seize jours seulement, elle a récolté 600 000 francs par crowdfunding, un record.

C’est le montant nécessaire pour assurer une année d’un nouveau traitement, le Spinraza, dans lequel la jeune femme place de gros espoirs. Initiative plutôt rare en Suisse, ses proches ont décidé de se tourner vers une campagne de financement participatif pour couvrir les coûts de cette thérapie que son assurance refuse de couvrir. «Ce médicament ne fait pas que stopper le développement de la maladie. Bettina pourrait aussi retrouver la force qu’elle a perdue au cours de ces dernières années», explique son père dans la vidéo. Ce cas agite la Suisse alémanique et fait couler beaucoup d’encre depuis janvier. Il soulève des questions éthiques – que vaut une vie humaine? – et des interrogations sur le système de santé suisse.

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L’assurance invalidité prend en charge le Spinraza pour les malades jusqu’à l’âge de 20 ans. Au-delà, ce traitement n’étant pas inscrit sur la liste des médicaments contre les maladies congénitales établie par l’Office fédéral de la santé publique (OFSP), l’assurance obligatoire n’est pas forcée de le rembourser. Principale condition pour figurer sur cette liste: le prix du médicament doit être à la mesure de son efficacité. Or, «il n’y a pratiquement pas d’études prouvant que ce traitement, très coûteux, fait effet. Mais l’OFSP examine la possibilité d’un remboursement du traitement pour certains patients», souligne un porte-parole.

Récupération politique

Bettina n’aura pas à attendre cette décision: elle pourra commencer son traitement dès la semaine prochaine. A cet épilogue heureux s’est greffée une polémique. Car Thomas Matter, conseiller national UDC et riche banquier zurichois, a généreusement contribué au succès du crowdfunding en versant un don de 100 000 francs à Bettina. Et l’élu a saisi l’occasion pour avancer le thème favori de son parti en cette année électorale: les «milliards» dépensés pour l’aide au développement et «l’industrie de l’asile», «alors qu’on laisse tomber une jeune femme malade», s’est-il insurgé dans la Schweiz am Wochenende.

Ces propos n’ont pas manqué d’échauffer les réseaux, entre ceux qui dénoncent la récupération politique et ceux qui estiment que tout don est bon à prendre, peu importe de quel parti il émane. Le conseiller national socialiste Cédric Wermuth s’en prend sur Twitter à l’«hypocrisie» de l’UDC, qu’il accuse de protéger les affaires des entreprises pharmaceutiques. Quant à l’humoriste Patti Basler, elle pose cette question: «Et bientôt, vous lancerez une initiative pour vous assurer qu’un tel médicament ne coûte pas f**king 100 000 francs suisses?»

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