Sur fond de ciel bleu, un oiseau s’élance vers le soleil qu’il cherche à rejoindre… Ce mièvre logo a été, dès le début, celui d’une âpre bataille menée pied à pied dans l’opinion, celle du «droit à mourir dans la dignité». Trente ans après la fondation d’Exit en Suisse romande, cette cause franchit une étape importante avec la votation cantonale vaudoise du 17 juin prochain.

Une initiative d’Exit veut faire entrer par la grande porte dans les EMS la fameuse solution au pentobarbital. L’Etat lui oppose un contre-projet, qui fixe des restrictions et étend la portée de ces dispositions aux hôpitaux (LT du 12/04). Mais, dans un cas comme dans l’autre – à moins d’un improbable double non –, c’est la première fois qu’un canton aura légiféré sur l’assistance au suicide. Plutôt à contrecœur, sous la pression d’un mouvement populaire. Comment en est-on arrivé là?

Tout a commencé en janvier 1982 dans un café de la Vieille-Ville à Genève. Une vingtaine de personnes y fondent l’association. Un représentant d’Exit Angleterre, qui remonte à 1935 déjà, est présent. Un mouvement analogue s’est créé parallèlement en Suisse alémanique, où l’association Exit se trouve aujourd’hui en concurrence avec Dignitas, alors qu’elle est seule en Suisse romande.

«C’était l’époque où la technologie médicale avait pris un essor extraordinaire, avec son lot d’acharnement thérapeutique», relate Jeanne Marchig, l’une des fondatrices, dans la brochure des 25 ans d’Exit. «Les prouesses techniques pour prolonger l’agonie en maintenant une existence végétative avaient marqué, d’une façon indélébile, ceux d’entre nous qui l’avions vécu avec nos proches.»

Le premier combat d’Exit a donc été celui du testament biologique, ou des directives anticipées. L’association établit pour ses affiliés un texte modèle, qui obtiendra, à coup de pétitions, la reconnaissance de l’Académie suisse des sciences médicales et le respect des lois cantonales sur la santé publique.

Mais l’association passe la vitesse supérieure avec l’arrivée à sa tête de Jérôme Sobel, en 2000. Le nouveau président se concentre dès le début sur «un nouvel objectif: briser le tabou de l’assistance au suicide et faire reconnaître la notion d’autodélivrance». L’homme, qui fait remonter sa vocation à la fin pénible de sa grand-mère, est passionné, entêté, charismatique. Surtout, il porte lui-même la blouse de médecin (ORL), ce qui va lui permettre, depuis le cabinet à l’ancienne qu’il occupe dans un immeuble bourgeois au cœur de Lausanne, de diriger le mouvement avec une efficacité redoublée.

Le président d’Exit met le droit d’autodétermination de l’individu au-dessus de tout. «Seul un petit nombre de personnes choisit le chemin du suicide assisté, mais elles ont le droit de le suivre sans entrave.» Des résistances, il va bien sûr en rencontrer dans une société où le débat sur un sujet aussi grave n’a pas vraiment commencé.

Comme investi d’une mission, il se durcit face aux obstacles au fur et à mesure que ceux-ci tendent à s’amoindrir. Les patients qu’il veut aider? Ce sont «de véritables personnages, moralement, psychologiquement et spirituellement très forts, qui nous invitent dans leur intimité». Un EMS qui ferme sa porte, une corporation médicale sur la défensive, l’Etat qui entend mettre des garde-fous? Le leader d’Exit n’a pas d’égard pour les considérations éthiques qui peuvent également sous-tendre ces attitudes. Il les condamne comme autant de «sabotages», de «grèves du zèle», de «petits barons dans leur fief qui contestent notre compétence, mais nous ne pouvons pas engager le bras de fer à chaque fois».

Le militantisme de Jérôme Sobel a multiplié les partisans de la potion mortelle, mais il heurte nombre d’acteurs de la médecine sociale. Ceux qui, sans être foncièrement hostiles, s’irritent de voir traitée avec une telle quête de visibilité une cause complexe impliquant également les droits des soignants et des autres patients. Médecin responsable d’un EMS, Yvette Barbier dénonce «la stratégie d’Exit d’avancer pion par pion, à force de coups médiatiques basés sur l’émotion». De la mort de Lilianne sur un parking, relaté par Le Temps en 2001, au suicide de Dora, 77 ans, auquel L’Illustré vient d’être convié, pour le début de la campagne de votation vaudoise justement.

Dans son activisme, le bon docteur Sobel est suspecté par certains de marchander des fins de vie sur le pas-de-porte agenda en main, d’inciter au suicide, de dériver vers l’étape suivante, celle de l’euthanasie active. Le médecin cantonal Karim Boubaker assure recevoir «cinq fois par année des appels de proches, médecins ou autres, me disant leur sentiment que le patient ne veut pas vraiment mourir». Jérôme Sobel, lui, sait qu’il ne peut faire le moindre faux pas, sinon, dit-il, «on m’explose».

Le canton de Vaud est fier d’avoir développé plus que d’autres les soins palliatifs (lire ci-dessous). Les tenants de cette médecine d’accompagnement sont parmi les plus hostiles à la promotion du suicide assisté, frustrés peut-être que leurs efforts soient encore méconnus dans l’opinion. «Avec les soins palliatifs, un médecin dispose de tout ce qu’il faut pour assurer une mort douce à ses patients», assure Yvette Barbier, qui estime que «trois quarts des miens rempliraient les critères flous d’Exit pour solliciter le suicide assisté». Les partisans de l’initiative vont faire usage, dans la campagne, d’une nouvelle formule, l’«acharnement palliatif».

Même si un projet de convention entre Exit et les EMS a échoué en 2002, les maisons de retraite ont ouvert peu à peu leurs portes à ces demandes. «Le choix du résident doit primer sur celui de l’institution», affirme ainsi Tristan Gratier, secrétaire général de l’association faîtière de la branche. De son côté, le CHUV a promulgué en 2006 une directive pionnière sur le suicide assisté. «Il y avait une double nécessité d’agir, rappelle Jean-Blaise Wasserfallen, directeur médical des hôpitaux universitaires vaudois. D’une part, Exit avait un comportement intrusif, débarquait sans crier gare, M. Sobel se prévalant de son titre de médecin pour demander des renseignements sur les patients aux assistants. D’autre part, en l’absence de normes, chaque service réagissait à sa manière, au détriment de l’égalité de traitement, et avec le risque d’un refus d’écoute des demandes des patients.»

Le lancement de l’initiative sur les EMS, en 2009, a mis fin à un calme apparent. Face à ces 14 000 signatures, l’Etat est embarrassé. Dans le fond, il préférerait ne pas légiférer. «Il y a des choses que la loi ne sait pas faire, quand des situations intimes sont en jeu», résume l’ancien médecin cantonal Jean Martin. La Confédération n’a-t-elle pas décidé, à deux reprises, que le plus sage était de ne rien faire?

Seulement voilà, la cause du libre choix est populaire, les adhérents d’Exit n’ont jamais été aussi nombreux, un boulevard semble s’ouvrir devant l’initiative. En mai 2011, les Zurichois votent massivement pour laisser libre cours au «tourisme de la mort» organisé par Dignitas. A Lausanne, le Département de la santé publique dirigé par le socialiste Pierre-Yves Maillard saisit l’occasion d’assurer le contrôle de l’Etat sur cette pratique, en l’étendant aux hôpitaux.

Le contre-projet que proposent les autorités s’inspire largement de la directive en vigueur au CHUV. Du coup, on s’affronte, pour apprécier ce système, dans une macabre comptabilité. «Cela fonctionne à satisfaction, estime Jean-Blaise Wasserfallen. Nos critères permettent de trouver une autre solution que le suicide assisté pour neuf demandes sur dix.» «Le protocole du CHUV est un leurre, rétorque Jérôme Sobel. La preuve: un seul suicide assisté a pu être mené à bien dans un hôpital dépendant du CHUV. Nous ne cherchons même plus à l’utiliser. Le contre-projet a été rédigé par des gens redoutablement intelligents, mais il est pervers et de mauvaise foi. Il institue un tribunal pour filtrer les demandes, avec le but de les décourager.»

Et ensuite? «Si notre initiative vaudoise passe, il est clair qu’il y aura un effet de dominos.» Les moyens dont l’association dispose ne seront pas de trop pour financer ces prochaines batailles en Suisse romande. Mais le président ne révèle pas quelle est la fortune de l’association – 17 000 membres paient une cotisation annuelle de 40 francs – ni même le budget de la campagne qui commence: les comptes d’Exit sont privés. Jérôme Sobel met une touche de pathos pour conclure l’entretien: «Si je devais comparaître devant le Créateur juste après un suicide assisté, je le ferais aussi tranquillement que je réponds à vos questions.»

«De petits barons contestent notre compétence. On ne peut engager le brasde fer à chaque fois»

«Nos critères permettent de trouver une autre solution

pour neuf demandes sur dix»