Médecine

Fin de vie: les directives anticipées au théâtre

La Fédération des médecins suisses (FMH) propose un formulaire permettant à chacun de choisir comment il préfère mourir. Mais rares sont ceux qui y ont recours. Une pièce de théâtre, d’Eric Masserey, pose les questions essentielles

Acharnement thérapeutique ou refus d’une réanimation en soins intensifs, don d’organe ou pas, les «directives anticipées» permettent à chacun de poser par écrit ses choix personnels pour la fin de vie. La Fédération des médecins suisses (FMH) propose un formulaire avec les questions essentielles en 4 pages et une version plus courte sur le modèle d’un questionnaire à choix multiples: en cas d’accident grave et en incapacité de discernement, acceptez-vous d’être réanimé? Oui/non. Ces dispositions existent depuis plus de 15 ans, mais qui les connaît? Une grande majorité des patients en fin de vie n’y ont pas eu recours. La santé publique de l’État de Vaud a décidé de nourrir le débat avec une pièce de théâtre de l’écrivain et médecin Eric Masserey et dont la première a eu lieu vendredi dernier dans le cadre du salon Planète Santé à Lausanne.

Changement de paradigme

Le système de santé doit s’adapter aux nouvelles pathologies liées au vieillissement de la population. Auparavant, centré sur la maladie à guérir, il est désormais confronté à une prévalence des maladies chroniques, explique Stéfanie Monod, cheffe du service de la santé publique de l’État de Vaud et qui a une solide expérience en gériatrie, sa spécialité: «Par le passé, le malade avait pour horizon la guérison ou la mort. Aujourd’hui, les patients âgés, de plus en plus nombreux et souffrant de plusieurs affections, n’ont plus pour perspective la guérison totale, mais une rémission partielle, en d’autres termes la meilleure option possible pour que tout ou partie de leur qualité de vie soit préservée.» Il s’agit de repousser la mort en maintenant une existence digne, dont seul le patient peut juger si elle vaut d’être vécue ou non.

Mais le système de santé est mal armé pour s’adapter à ce changement de paradigme. Il peine à répondre aux exigences d’un suivi continu, explique Stéfanie Monod: «Les objectifs thérapeutiques sont partie d’un équilibre subjectif entre ce que le sujet préfère en fonction de ses valeurs et les réponses singulières que peut apporter le personnel soignant.» C’est là qu’interviennent les directives anticipées: grâce à elles, le patient couche sur le papier ses choix en matière de référent thérapeutique, de réanimation, de transplantation et des traitements à prescrire pour dissiper la douleur quitte à ce que ce dernier entraînât la mort. Les dernières lignes concernent l’accompagnement spirituel désiré et les dispositions sur le don d’organe. Une base légale rend contraignants les souhaits consignés: le corps médical a l’obligation d’en tenir compte.

Questionnaire délaissé

Pourtant, selon une étude menée dans le canton de Vaud, seuls 14% des septuagénaires ont rédigé leurs «directives anticipées». Pourquoi donc ces questions fondamentales autour de la fin de vie ne suscitent-elles pas un plus grand écho? Elles confrontent à la mort, une pensée que certains préfèrent éluder. En plus, cette expression presque testamentaire fige l’état d’une réflexion à un moment donné. Si j’écris mes souhaits maintenant, puis-je encore changer d’avis? «Nous avons une énorme capacité de résilience. Une personne saine peut théoriquement préférer la mort plutôt que de souffrir un lourd handicap. Mais la même personne confrontée à la réalité de l’événement peut très bien s’accrocher à la vie», continue Stéfanie Monod. Du côté médical, on retrouve les mêmes réticences mais pour d’autres raisons. Les urgentistes plébiscitent des consignes claires lorsqu’il faut décider rapidement de risquer une opération de la dernière chance dont ils savent qu’elle ne saurait aboutir à une guérison totale. En revanche, la plupart des médecins sont réticents à appliquer des volontés lorsque ces dernières contreviennent à leur pratique.

Les «directives anticipées» constituent un outil difficile à utiliser. Celles portant sur le don d’organe font consensus mais pas celles qui règlent la fin de vie. Soit, mais alors pourquoi les promouvoir? Pour Stéfanie Monod, leur principale vertu est de provoquer le débat: «Elles redonnent une légitimité à la parole du patient. En retour, le personnel de santé doit remettre en question ses pratiques. Ce processus qui va du malade au médecin et revient au malade est fécond. Il peut aider à une réforme de la prise en charge des patients en fin de vie et permettre, idéalement, le retour d’une médecine personnalisée». Une approche humaine qui met l’individu au centre des préoccupations médicales: «Une dimension que l’on s’autorise de moins en moins».


«Le patient n’est pas qu’une carcasse»

Eric Masserey pose des questions essentielles dans «J’ai pas fini», une pièce qui aborde la problématique des «directives anticipées»

Dans l’auditoire où a lieu la première de sa pièce, Eric Masserey suspend ses mots et sourit. Il sait que son texte ne fait pas, d’abord, la promotion des «directives anticipées» – était-ce d’ailleurs le mandat qui lui était confié? – mais il pose des questions essentielles qu’il laisse ouvertes.

Dépasser le formulaire

Lui s’est plié à l’exercice: appuyé sur sa légitimité de médecin orienté vers les enjeux de santé publique comme l’on s’aiderait d’une canne, il a rempli ses «directives anticipées». Il en est ressorti un texte littéraire, évidemment personnel et poétique: Directives anticipées, Comment je veux quitter ce monde, publié chez Bernard Campiche. L’auteur s’est plongé dans un «intime vertigineux», une tâche colossale qui aboutit à une mise en garde: «La vie ne tient pas dans ce formulaire. Il faut le dépasser.»

La pièce n’est pas l’adaptation du livre, mais une étape antérieure. Celle de la rédaction des volontés sur la fin de vie. Confrontée à un assureur (joué par Adrien Mani) qui voudrait que sa cliente renonce à l’acharnement thérapeutique en contrepartie d’une réduction de prime, Iris (Anne Salamin) pousse jusqu’au bout les contradictions portées par les «directives». Dans un jeu de tensions, deux conceptions de la médecine s’opposent, explique Jacques Maitre, le metteur en scène, qui tient aussi le rôle d’un ethnologue: «Le texte est un plaidoyer pince-sans-rire contre une médecine technique pour laquelle le patient n’est qu’une carcasse.» (B. M.)


J’ai pas fini, sur une idée originale de Michael Lanza.
La pièce se joue ce mardi et mercredi à 20 heures au Tamco à Genève. Avec Erika von Rosen, Anne Salamin, Adrien Mani et Jacques Maitre.

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