Le monde genevois de la santé s'apprête à vivre un changement culturel majeur dans sa façon d'assurer le suivi médical des patients. A partir de juillet 2005 – grâce à Internet –, médecins, hôpitaux publics, cliniques privées, EMS, organismes de soins à domicile, pharmaciens, chiropraticiens ou laboratoires médicaux pourront accéder à tout ou partie des dossiers médicaux des Genevois. Dans ce réseau communautaire d'informatique médicale, nommé «e-toile», les patients aussi accéderont aux données les concernant. Mais, surtout, ils sélectionneront, avec leur médecin, celles dont ils ne veulent pas qu'elles figurent dans leur dossier virtuel. L'adhésion à ce réseau sera toutefois facultative, autant pour le patient que pour le prestataire de soins. Le projet sera soumis en consultation, aux prestataires de soins, aux associations de patients et aux partis politiques genevois, avant d'être déposé devant le Grand Conseil.

«L'objectif principal est d'améliorer la sécurité et la qualité des soins», a expliqué Pierre-François Unger, patron du Département de l'action sociale et de la santé, lors d'une présentation du projet aux médias. «Dans le respect des dispositions légales relatives à la protection des données, «e-toile» va permettre de reconstruire à tout moment l'historique médical du patient, alors que trop souvent celui-ci ressemble à un puzzle dont les pièces sont éparpillées chez les différents prestataires de soins», a souligné le conseiller d'Etat. En ayant une vue complète de l'historique médical, la qualité du diagnostic et la pertinence de la prescription pourraient être améliorées. «Le médecin sera averti par le logiciel si l'un des médicaments qu'il a prescrit a des interactions néfastes avec un médicament que le patient prend pour une autre maladie», a expliqué le professeur Antoine Geissbühler, responsable de l'informatique médicale aux Hôpitaux universitaires genevois (HUG).

Concrètement, la consultation des données s'effectuera grâce à l'utilisation d'une carte à puce codifiée. Pour pénétrer dans le réseau «e-toile» et consulter un dossier médical virtuel, le prestataire de soins et le patient devront utiliser leur carte à puce personnelle et composer un code d'identification. Dès lors, les données médicales relatives au patient, mises en réseau par les autres professionnels de la santé, seront accessibles jusqu'au retrait de la carte à puce. Toutefois, et ceci seulement dans des situations d'urgence, certains services médicaux accéderont directement au réseau et consulteront les données médicales du patient, dans le cas où celui-ci serait physiquement incapable de fournir sa carte et son code.

Six catégories de droit d'accès limiteront la consultation du dossier. «C'est le patient qui maîtrise l'accès à ses données, indique Pierre-François Unger. S'il ne veut pas que des renseignements relatifs à une maladie, un traitement ou une tentative de suicide figurent sur le dossier virtuel, il pourra en interdire l'accès.» Pour empêcher toute consultation illégale du réseau, «e-toile» bénéficiera d'une sécurité informatique élevée, «supérieure à celle de l'e-banking», affirme le conseiller d'Etat. En outre, pour éviter «de créer un Big Brother de la santé», il n'y aura pas de serveur centralisant toutes les informations. «Une trentaine de serveurs informatiques, regroupant chacun des données de prestataires dans le cas où ces derniers seraient absents, ou d'institutions, seront installés dans le canton», indique Antoine Geissbühler.

Les premières réactions recueillies parmi les utilisateurs potentiels sont plutôt positives. Membre du bureau de l'Association des médecins du canton de Genève (AMG), Pierre-Alain Schneider estime que ce système peut simplifier les procédures entre les différents acteurs de la santé: «Tout sera en ligne, nous n'aurons plus des rapports d'hospitalisation qui parviennent seulement trois semaines après la sortie des patients. Nous pourrons enfin consulter les radiographies directement sur écran.» Le secrétaire général de l'AMG, Jean-Marc Guinchard, note que la version présentée par Pierre-François Unger a pris en compte les critiques émises par son association lors de la consultation de l'avant-projet: «Celui-ci prévoyait un serveur centralisé et l'obligation d'adhérer au réseau. Nous y étions opposés.»

Au sein du milieu hospitalier, l'accueil est également positif. Cela fait déjà deux ans que les HUG ont entrepris d'informatiser les données médicales. Vice-président de l'Association des médecins hospitaliers de Genève et médecin interne aux HUG, Fabrice Dami témoigne: «L'informatisation apporte un gain énorme. Quand un patient arrive dans le coma avec comme seul document sa pièce d'identité, nous pouvons consulter son historique à l'hôpital et agir rapidement. Avant on perdait énormément de temps à essayer de retrouver son dossier, surtout la nuit.»

Du côté des patients, les premiers échos sont aussi favorables. Secrétaire générale genevoise de l'Association suisse des assurés, Claude Fontaine estime que «e-toile» permettrait de protéger le secret médical vis-à-vis des assurances sociales: «Les données médicales pourraient directement être consultées par le médecin-conseil de l'assurance, alors que souvent l'assureur ouvre le courrier destiné au médecin et viole le secret médical.»

Les institutions médicales devraient largement adhérer à «e-toile». Certains prestataires de soins privés risquent d'être réticents à l'informatisation de leur profession. Toutefois, le projet, dont la réalisation est estimée à 33,8 millions de francs augmentés de 8 à 15 millions de fonctionnement annuel, prévoit un cofinancement de l'Etat pour l'équipement informatique.