«La pandémie ne change pas grand-chose pour moi, ça fait cinq ans que je suis confinée.» Elle vous parle depuis son lit, chez elle, une villa dans la campagne vaudoise. Son opération au CHUV vient d’être repoussée pour la deuxième fois. Dès que le bloc opératoire – qui tourne au ralenti à cause de la crise du Covid-19 – lui fera une place, les chirurgiens vont tenter pour la énième fois de lui remettre l’appareil digestif en place, supprimer des adhérences, réduire des douleurs qui la traversent de part en part. Carmen Busslinger, 62 ans, une voix grave métamorphosée par la trachéotomie, craint particulièrement l’anesthésie générale. A chaque fois, elle redoute de s’en souvenir.

Tandis qu’on continue d’intuber des malades du Covid-19, on commence tout juste à envisager les séquelles psychologiques qui pourraient se manifester chez des patients qui ont parfois vécu des semaines en soins intensifs, et notamment celles induites par la sédation elle-même. C’est en octobre 2014 que la vie de Carmen se voit brutalement transformée. A l’époque, son système digestif est déjà «un champ de bataille», elle a vécu plusieurs opérations, une ablation du côlon, de la vésicule biliaire, et d’importants reflux gastriques ont abîmé son œsophage. Il existe dans sa famille un historique de cancers des organes de la digestion. On lui propose en urgence la pose d’un by-pass.

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«Le soir d’avant, je suis allée fumer une cigarette devant le CHUV avec ma fille. Je ne la sentais pas du tout, cette opération, j’ai été prise d’angoisse. Mais je suis bien élevée. Cela ne se fait pas d’annuler au dernier moment.» L’opération se passe mal. Son intestin grêle est perforé. Elle subit un choc septique foudroyant, les pronostics de survie sont faibles. Ce qu’elle va vivre dans les deux mois qui suivent au service des soins intensifs du CHUV, plongée dans un coma artificiel plus ou moins profond, elle le décrit comme une chute sans fin. Un mélange de visions délirantes et de souvenirs réels qui questionnent sur le niveau de conscience d’une partie des patients que l’on endort.

Bercée entre cauchemars et douleur, voir sans comprendre, c’était une apocalypse dans mon cerveau

«J’ai vu ce corps laid, un monstre gonflé, un hippopotame échoué sur un lit d’hôpital, avec des tubes partout, bien avant que je comprenne qu’il s’agissait de moi.» Pendant des semaines, l’estomac ouvert, Carmen vit des phases successives d’angoisses, de douleurs physiques lorsqu’on nettoie ses plaies, de sensations d’étouffement liées à l’intubation. Elle voudrait parfois hurler, elle en est incapable: «J’étais emmurée en moi. Pour que mes organes ne bougent pas, chaque fois qu’on me nettoyait le ventre, on me curarisait. J’avais alors le sentiment d’étouffer.» Parfois, elle entend même des soignants s’adresser à elle avec agressivité, lui reprocher d’avoir fait sur elle et la nettoyer avec brusquerie.

Comme à une absente

En sédation profonde, Carmen ne réagit pas, elle ne donne aucun signe de conscience, ceux qui viennent lui rendre visite lui parlent comme à une absente. «Je me souviens très précisément d’une vieille amie qui est venue et n’arrêtait pas de pleurer. Sa tristesse me transperçait. Elle m’a rapporté plus tard que des larmes avaient alors coulé de mes propres yeux. On lui a dit qu’il s’agissait d’un simple réflexe.»

Quand elle décrit «les limbes» où elle a erré des semaines durant, Carmen évoque des fantômes obscurs, des bruits assourdissants, quelques lueurs éparses comme ces mains que l’on posait parfois sur elle, la souffrance physique qui était parfois intolérable, ses bras attachés pour éviter qu’elle arrache son tube: «Bercée entre cauchemars et douleur, voir sans comprendre, c’était une apocalypse dans mon cerveau.»

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Jusqu’à ce long réveil qui la laisse peut-être plus traumatisée encore que les soins intensifs. Cela prend des semaines, au CHUV puis à l’Hôpital de Lavaux, pour qu’elle prenne conscience de ce qui s’est passé, qu’elle puisse réutiliser sa voix et ses mains; elle pleure à tout bout de champ, on lui dit que ses souvenirs pendant le coma sont au mieux fantasmés, au pire inventés. «Je me trouvais dans un tel état de délabrement que je suis allée voir un psychologue.» Il diagnostique chez elle un syndrome de choc post-traumatique et utilise l’EMDR, une technique de désensibilisation notamment inventée pour traiter les vétérans américains. «C’est le premier qui m’a écoutée et qui m’a crue.»

Pour traiter ses douleurs somatiques, Carmen rencontre au centre d’antalgie du CHUV la docteure Chantal Berna Renella, qui l’initie à l’auto-hypnose et l’écoute abondamment: «Il n’est pas rare que des séjours prolongés en soins intensifs résultent en traumatisme. Les comas induits par des médicaments sont très complexes, et l’état de conscience des patients peut être difficile à évaluer. Il m’est arrivé d’être confrontée à des patients au réveil d’un coma profond qui pouvaient citer mes paroles ou reconnaître ma voix, alors qu’ils donnaient l’impression d’être inconscients pendant nos interactions précédentes.»

Conscience accidentelle

Il existe plusieurs études scientifiques qui traitent de la conscience accidentelle lors de sédations profondes et même lors d’anesthésies générales. Selon le neuroscientifique britannique Adrian M. Owen, rien qu’aux Etats-Unis, entre 20 000 et 40 000 patients expérimentent chaque année une forme de conscience accidentelle pendant une anesthésie et 70% d’entre eux développent des symptômes de stress post-traumatique. Le chercheur utilise l’imagerie cérébrale pour déceler des réponses à des questions, y compris dans des états végétatifs.

C’est une des conséquences de l’incroyable développement de notre médecine. On s’en aperçoit tous les jours en ce moment: les services de soins intensifs et de réanimation sauvent des patients qui, il y a quelques décennies, seraient pour la plupart décédés. Directeur général du CHUV et ancien chef du service des soins intensifs, le professeur Philippe Eckert a assisté cette dernière décennie à une révolution technique dans la prise en charge des cas les plus graves: «On cherche à induire chez les patients une sédation la plus légère possible pour diminuer le risque de séquelles. Nous formons les collaborateurs à ne pas considérer qu’un patient qui semble inconscient est totalement inconscient. Nous attachons une importance particulière au respect du patient en toutes circonstances.»

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Même hors période de crise pandémique, la patientèle des services de réanimation devient de plus en plus âgée: «Notre médecine – et c’est noble – veut sauver tout le monde. Mais il nous faut travailler davantage à traiter les séquelles d’un séjour aux soins intensifs, consécutives d’abord à la pathologie du patient et dans une moindre mesure aux traitements appliqués. Je pense notamment au stress post-traumatique survenant après un état confusionnel, avec par exemple des images dont il est difficile d’affirmer si elles sont vraies ou non. On se demande en ce moment si on va créer au CHUV une consultation post-soins intensifs.»

Témoignage en vidéo

Infirmière de formation, Carmen Busslinger a été contactée par le CHUV pour enregistrer une vidéo de témoignage destinée au personnel des soins intensifs. «J’espère que mon histoire sera utile aux soignants. On oublie en général de parler de l’après-sédation. On nous sort de cette torpeur et c’est en réalité à partir de là que le combat commence. J’étais un peu gaga, tout était flou, je ne pouvais ni marcher ni parler: une poupée de chiffon. Cela m’a pris des mois pour retrouver un brin de sommeil. Je frisais la folie. J’ai appris par le responsable des soins intensifs que je n’étais pas la seule à mentionner cet état. Je pense en ce moment à tous ces patients qui sont en réanimation et je ne peux même pas imaginer qu’une fraction d’entre eux, même infime, revive ce que j’ai vécu.»

Carmen attend d’un jour à l’autre qu’on l’appelle pour cette opération. Cinq ans après avoir vécu l’enfer, elle continue de ne fermer aucune porte chez elle; dans sa chambre, la lumière reste allumée toute la nuit et la télévision lui sert de somnifère.


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