Santé

Dans la jungle des médicaments chers

Lorsqu’un traitement cher et innovant ne figure pas sur la liste des spécialités, les patients sont pris en tenaille entre leur caisse maladie et l’industrie pharmaceutique, ce qui peut conduire à des injustices

Y a-t-il une part d’arbitraire dans l’accès aux traitements innovants dans la lutte contre le cancer et les maladies rares? Plusieurs témoignages peuvent en tout cas le laisser croire. Philippe Randin, ex-député au Grand Conseil vaudois, fait partie des heureux. Souffrant depuis avril 2015 d’un cancer du poumon, il bénéficie depuis deux ans d’un nouveau traitement d’immunothérapie qu’il suit toutes les trois semaines en ambulatoire au CHUV. Il ne le cache pas: sa thérapie a déjà coûté 460 000 francs au total. Grâce à ce traitement dont les effets sont quasi miraculeux dans certains cas, l’ancien conseiller municipal de Château d’Oex, âgé de 66 ans, peut vivre une vie normale et s’adonner à sa passion de la randonnée en effectuant des balades de trois à cinq heures en montagne. Il est reconnaissant au système de santé suisse: «Nous sommes privilégiés en Suisse, plus particulièrement au CHUV, car 95 à 99% des patients ont accès à tous les médicaments oncologiques.»

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Il y a une zone grise concernant ces nouveaux traitements. En tant que patient, c’est très douloureux à vivre

Anne Deluz

Anne Deluz n’a pas cette chance. Cette réalisatrice indépendante genevoise de 55 ans, atteinte d’un cancer du sein invasif, se bat depuis un an pour bénéficier aussi d’un traitement d’immunothérapie qui coûterait environ 100 000 francs par an. Mais sa caisse maladie refuse de le prendre en charge, estimant que le bénéfice thérapeutique n’est pas prouvé. Son oncologue insiste alors et obtient de l’entreprise pharmaceutique qu’elle lui fournisse le médicament gratuitement durant trois mois, de manière à pouvoir vérifier si la patiente y est réceptive. Nouveau refus de l’assurance. Ce printemps, elle décide d’assumer seule le coût du traitement avant que la Société suisse des auteurs ne lance une opération de «crowdfunding» qui lui assure son financement jusqu’à la fin de l’année.

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«Le combat de trop»

Ce combat contre son assurance, c’est le «combat de trop» pour Anne Deluz. «Il y a une zone grise concernant ces nouveaux traitements. En tant que patient, c’est très douloureux à vivre, car on se sent réduit à une statistique», témoigne-t-elle. Quand on lui dit que le système suisse de santé est l’un des meilleurs et des plus solidaires du monde, elle répond «qu’il y a parfois des mythes qui s’effondrent».

Chaque année, 40 000 personnes sont atteintes d’un cancer en Suisse. Si ce diagnostic n’est plus synonyme de mort, les thérapies innovantes pour le combattre sont devenues très coûteuses. De plus en plus souvent, elles ne figurent pas sur la liste des spécialités. Leur remboursement dépend dès lors de l’application de l’article 71 de l’Ordonnance sur l’assurance maladie, qui règle les exceptions, appelées «cas individuels ou hors étiquette».

Or, ces exceptions, si elles ne deviennent pas encore la règle, croissent de manière exponentielle. En 2014, l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) les chiffrait encore entre 6000 à 8000 cas. Aujourd’hui, selon les estimations de l’industrie pharmaceutique, elles s’élèvent à quelque 30 000 cas. Dans l’oncologie, un tiers des traitements relèvent de l’article 71.

Le pouvoir des caisses

C’est là que le bât blesse. Lorsqu’un médecin prescrit un médicament «hors étiquette», l’ordonnance confère à l’assurance maladie un énorme pouvoir. C’est elle qui décide si elle rembourse ou non. «Sur la base d’un même diagnostic, nous avons l’impression que le système actuel conduit à des injustices et à de l’arbitraire, selon les caisses et les cantons», déplore Franziska Lenz, responsable des affaires publiques de la Ligue suisse contre le cancer. Bien sûr, le patient peut entamer une procédure juridique à ses frais. «Mais ce n’est éthiquement pas acceptable, car cela ne correspond pas à l’esprit de solidarité de notre système de santé», ajoute-t-elle.

Soit dit en passant, la Suisse romande ne peut pas se plaindre, car la mise en œuvre de l’article 71 semble beaucoup plus restrictive outre-Sarine. Selon un sondage que la Ligue suisse contre le cancer a effectué auprès de 120 oncologues, les Romands et les Tessinois sont 55% à s’en déclarer «très ou plutôt satisfaits», tandis que les Alémaniques ne le sont qu’à moins de 30%.

Les caisses ont la responsabilité d’examiner en détail l’adéquation et l’efficacité d’un traitement pour un cas particulier afin d’éviter des coûts inutiles

Marianne Eggenberger, responsable de projet «Médicaments» chez Santésuisse

Placées sur le banc des accusés, les caisses précisent que leurs médecins-conseils ont unifié leurs pratiques grâce à un outil récemment optimisé («OLU»), qui classe les cas en quatre catégories. Dans les deux premières (A et B), il est établi que le traitement est efficace selon plusieurs études qui l’affirment. Ici, les assurances donnent leur feu vert. La catégorie C conduit à la recommandation d’un essai thérapeutique, initialement financé par l’entreprise pharmaceutique jusqu’à ce qu’un effet soit prouvé. La catégorie D entraîne le rejet de la demande.

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La question du bénéfice thérapeutique

«Les caisses ont la responsabilité d’examiner en détail l’adéquation et l’efficacité d’un traitement pour un cas particulier afin d’éviter des coûts inutiles à la charge des assurés», explique Marianne Eggenberger, pharmacienne et responsable de projet «Médicaments» à l’association Santésuisse. En résumé: si un traitement ne permet pas d’améliorer de manière significative l’état de santé d’un patient dont la vie est en danger, c’est non.

Les caisses craignent désormais que l’article 71 ne devienne pour l’industrie pharmaceutique une voie parallèle à l’inscription d’un médicament sur la liste des spécialités. Normalement, l’OFSP devrait respecter un délai de 60 jours pour ce faire après qu’un nouveau médicament a été autorisé par l’instance compétente (Swissmedic). Or, dans l’oncologie, ce délai est passé à 410 jours, ce qui fait dire à l’industrie pharmaceutique que «l’accès des patients aux médicaments innovants est menacé».

Accusée de s’offrir des marges «exorbitantes» de 20% sur ses produits, l’industrie pharmaceutique rétorque qu’elle contribue elle aussi à la maîtrise des coûts de la santé. «Actuellement, les nouveaux médicaments innovants contre le cancer et autres maladies graves ne sont généralement admis dans la liste des spécialités par l’OFSP que pour une durée limitée à un ou deux ans. En 2016 et 2017, cela a entraîné des économies supplémentaires de 105 millions de francs», souligne Cécile Rivière, la porte-parole d’Interpharma. «Il faut également tenir compte du fait que des médicaments plus efficaces font baisser les coûts de la santé à long terme, car ils accélèrent la guérison et permettent d’éviter des traitements subséquents.


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