Forum des 100

«La médecine personnalisée? De grands risques derrière un beau slogan»

Gian Domenico Borasio, pionnier des soins palliatifs en Suisse, redoute de voir se développer en Suisse une médecine très chère et ciblée sur peu de patients. Son objectif actuel: augmenter les compétences de la profession infirmière face au vieillissement de la population

Forum des 100: La santé dans tous ses états

Comment faire baisser les coûts de la santé? Sommes-nous prêts pour la révolution de la médecine personnalisée? Quel est le poids économique de la Health Valley romande? Une série d'articles traite de ces questions en amont du Forum des 100, organisé par le Temps, le 11 mai, à l'Université de Lausanne.

Premier professeur de soins palliatifs de Suisse, Gian Domenico Borasio dirige au CHUV un service qui a passé de douze à cinquante collaborateurs en quelques années. Après l’ouverture d’une nouvelle chaire de soins palliatifs gériatriques, il œuvre au renforcement des compétences et de l’autonomie de la profession infirmière, qui assume un rôle immense face au vieillissement de la population. Il profitera du Forum des 100, organisé par Le Temps, pour dire la méfiance que lui inspire le développement de la médecine moderne.

Le Temps: Au Forum des 100, vous parlerez sur le thème «Vers une déshumanisation de la médecine?» Qu’est-ce qui vous inquiète?

Gian Domenico Borasio: Le développement de la médecine moderne en général. Prenons par exemple la «médecine personnalisée». C’est un beau slogan, mais c’est n’est pas du tout la médecine centrée sur la personne que nous devrions rechercher. La médecine personnalisée est centrée sur le traitement, elle suscite une nouvelle euphorie sur les progrès de la médecine, en partie justifiée. Mais il y a un risque de voir se développer une médecine très chère, favorisée par la recherche du profit, avec peu de patients qui en profitent vraiment. Aujourd’hui, presque tous les essais thérapeutiques en médecine excluent le groupe de patients le plus important, ceux du 4e âge.

Notre dossier: Santé personnalisée: espoirs et enjeux

– Quel message adressez-vous aux politiciens, qui fixent le cadre et votent les crédits de la politique sanitaire?

– Je les invite à regarder leur propre famille. Qui n’est pas touché par le grand âge? Qu’ils pensent aussi au système de santé qu’ils voudraient avoir pour eux-mêmes le moment venu. Ils devraient voir qu’un système de santé confié aux seules lois du marché ne tiendra pas la route.

– Votre spécialité ce sont les soins palliatifs, que l’on oppose volontiers à l’acharnement thérapeutique. Celui-ci se pratique-t-il encore beaucoup en Suisse?

– Oui, l’acharnement diagnostique et thérapeutique est encore largement pratiqué. Il illustre le sentiment de toute puissance de la médecine moderne, qui privilégie le traitement plutôt que le patient. Surdiagnostic et surmédicalisation sont favorisés par notre système économique et force est de constater que les patients avec une assurance privée y sont particulièrement exposés. Les médias jouent aussi leur rôle.

– Comment cela?

– Est-ce parce qu’ils y sont encouragés par la publicité de l’industrie pharmaceutique? Je constate que les articles montrent souvent une médecine triomphaliste et créent des attentes démesurées. Au point que les patients issus de populations vulnérables, comme les migrants, deviennent parfois agressifs ayant faussement l’impression qu’on ne leur donne pas tout. Dans la mesure où ils se concentrent sur les priorités du patient et son entourage, les soins palliatifs deviennent le meilleur antidote à l’acharnement thérapeutique. Il ne faut pas oublier que, loin d’être uniquement des soins terminaux, ils concernent les dernières années de la vie.

– Une chaire de soins palliatifs gériatriques s’est ouverte à Lausanne en 2016 sous votre impulsion. Quel est son enjeu?

– Il ne s’agit pas de créer une nouvelle discipline, mais de briser le travail en silo qui est propre à la médecine moderne. Les mourants d’aujourd’hui étant pour la plupart de grands vieillards, les compétences de la gériatrie et des soins palliatifs doivent fusionner. Sans jamais oublier la profession infirmière, dont il faut augmenter l’autonomie car elle est appelée à jouer un rôle immense avec le vieillissement de la population. La mise en place d’une chaire de soins palliatifs infirmiers, pour faire monter en puissance la compétence académique dans ce domaine, est le prochain objectif.

– Les soins palliatifs ont-ils aussi pour but de faire des économies dans les coûts de la santé, qui explosent lors de la dernière année de la vie?

– Ce n’est pas leur raison d’être. Mais, face au diktat des économies, ils doivent démontrer leur efficacité de ce côté également. Ils le font en évitant des traitements futiles et notamment les réhospitalisations inutiles. Selon une étude, un suivi de soins palliatifs par équipe mobile permet de diviser par onze le taux de réhospitalisation. Bien sûr, ils ont aussi leur coût, puisque les soins palliatifs sont lourds en personnel.

– Militez-vous pour la qualité plutôt que pour la quantité de la vie?

– Qualité et dignité de l’existence sont ce qu’en dit le patient. Il n’y a pas de pré-définition de la bonne vie et de la bonne mort, sinon nous serions dans le paternalisme palliatif. Du reste, en améliorant la qualité de la fin de vie, les soins palliatifs permettent aussi d’en prolonger la durée, à coût égal voire légèrement inférieur.

– Que changerait ce développement dans les EMS où meurent aujourd’hui quelque 40% des Suisses. Ne font-ils pas déjà des soins palliatifs «sans le savoir»?

– Ils en font qu’ils le veuillent ou non, c’est vrai, mais il a là un potentiel d’amélioration important. Dans le savoir, comme la prise en charge médicale des résidents; dans le savoir-faire, comme l’évaluation de la douleur chez ceux qui sont atteints de démence; dans le savoir-être, comme une attitude bienveillante laissant au patient son autonomie, partout des progrès sont possibles.

– Les chiffres croissants du suicide assisté communiqués par Exit montrent que les soins palliatifs ne convainquent pas tout le monde. Décourageant?

– Pas du tout. Même si sa pratique s’étend, le suicide assisté reste un phénomène marginal, qui ne touche que 1% de la population. Un cadre législatif clair n’en est pas moins nécessaire. Il existe dans le canton de Vaud. Mais je serais favorable à une loi fédérale stipulant qu’aucun suicide assisté ne peut être autorisé sans qu’une consultation n’ait eu lieu au préalable entre le malade et un spécialiste des soins palliatifs. La pression économique risque de prendre la main sur cette pratique, surtout si l’on finit par permettre le suicide assisté de personnes âgées bien portantes.

– Les soins palliatifs ont fait des progrès en Suisse ces dernières années, mais restent insuffisants selon vous pour un pays qui a «la médecine la plus chère du monde». Quelles priorités d’action voyez-vous?

– Il est impératif de faire entrer les soins palliatifs dans le contrôle de qualité à tous les niveaux du système de santé. Les Etats-Unis l’ont fait avec succès. Pour obtenir leur certification, petits et grands hôpitaux doivent démontrer que les soins palliatifs font partie de leur offre. Cela ne doit pas forcément être une unité de lits spécialisée, mais une consultation ou un accès à une équipe mobile. Sur le plan ambulatoire, il faudrait assurer que tout le territoire national soit couvert par des équipes mobiles de soins palliatifs. C’est le cas en Allemagne, en Romandie et au Tessin. Mais il reste des cantons, surtout en Suisse centrale, qui n’ont aucune offre en la matière.

Santé personnalisée: espoirs et enjeux

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