Récit

«Ces médicaments chers qui m’ont sauvé la vie»

Souffrant depuis neuf ans d’un cancer du sein, Christine Bienvenu, une Vaudoise de 44 ans, raconte son combat contre la maladie qui l’a conduite à créer une plateforme d’échange et à prôner un véritable partenariat entre médecins et patients

En ce mercredi d’avant l’Ascension en mai 2010, le radiologue ne se montre guère empathique lors d’une biopsie. «Il y a 50% de risques que ce soit un cancer», lance-t-il, les yeux rivés sur son écran. Quelques jours plus tard, sa gynécologue confirme le diagnostic. Tout bascule pour Christine Bienvenu, une jeune maman de 35 ans domiciliée à Morges. Alors qu’elle avait toute la vie devant elle – une famille, un mari et deux enfants de 4 et 8 ans, une profession gratifiante d’animatrice socioculturelle en EMS –, soudain l’horizon s’assombrit. On lui dit qu’elle a «32% de chances d’être encore vivante dans les cinq ans.»

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Neuf ans ont passé. Aujourd’hui, Christine Bienvenu ne vit plus dans l’urgence. Depuis qu’elle bénéficie d’un traitement combiné très efficace de deux médicaments anticancéreux qui coûte environ 100 000 francs par an, elle va mieux. Elle a pu créer une plateforme d’échanges «Seinplement Romand(e) s», travaille à 20% et donne des cours sur l’autonomisation du patient. Mais elle sent toujours une épée de Damoclès planer au-dessus de sa tête. Comme elle doit se soumettre à des contrôles trois fois par an, elle dit qu’elle planifie «de quatre mois en quatre mois».

«Je ne voyais les choses qu’en noir ou blanc»

C’est le récit d’une combattante dans un système suisse de santé qui menace d’exploser à l’heure où l’industrie pharmaceutique développe de nouveaux traitements très coûteux que les assureurs refusent de rembourser lorsqu’ils jugent les bénéfices thérapeutiques insuffisants. Christine Bienvenu n’a pas ce problème, mais elle culpabilise tout de même. Alors elle a décidé de témoigner et de faire entendre la voix de ceux et celles qui sont souvent absents de ce débat dans les médias: les patients. Ou plutôt les «e-patients».

En neuf ans, Christine Bienvenu a traversé 1000 épreuves: d’abord le choc et la peur panique, «comme celle d’un animal qui traverse la rue la nuit et qui se retrouve prisonnier du faisceau aveuglant des phares d’une voiture» lors de l’annonce de la nouvelle. Puis un diagnostic impossible à décrypter, aussi mystérieux qu’inquiétant: «Cancer du sein triple négatif.» Elle apprend que pour certains types de cancer parmi les plus fréquents, des thérapies très ciblées et efficaces existent. Mais son cancer à elle ne touche que 15% des patientes, souvent plus jeunes que la moyenne. On le nomme «triple négatif» parce qu’il n’y a aucun marqueur connu à la surface des cellules cancéreuses, susceptible de répondre à une thérapie connue. De plus, le taux de récidive est également assez élevé dans les deux ans qui suivent la fin des traitements. «N’ayant aucune connaissance de cette maladie, j’ai eu peur de mourir. A cette époque, je ne voyais les choses qu’en noir ou blanc.»

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La thérapie est lourde: en juin 2010, tumorectomie et curage axillaire car les ganglions sont atteints, puis début des chimiothérapies toutes les trois semaines; en décembre de la même année, double mastectomie (amputation des seins). Heureusement, son couple tient le coup. Son mari Alain, chef-cuisinier de profession, reprend les tâches domestiques tandis que des proches l’aident à s’occuper des enfants. «Durant plusieurs semaines, j’ai été complètement désemparé. Je me suis raccroché à mon travail. C’était une échappatoire, mais aussi une obligation», témoigne-t-il. Il faut bien payer les factures qui s’amoncellent.

Un dialogue impossible

Très vieille école, son médecin est très professionnel, peut-être même trop. «Il a fait preuve d’une empathie paternaliste.» Il est celui qui détient le savoir, sa patiente est poliment priée de suivre ses conseils. Entre les deux, le dialogue s’avère impossible.

Je prône la collaboration entre le savoir académique du soignant et le savoir expérientiel du patient

Christine Bienvenu

Mais Christine Bienvenu n’est pas femme à laisser son destin se jouer sans elle. «Je sais ce que je veux et ce que je ne veux pas», assène-t-elle. Or, elle veut comprendre, quitte à poser des questions qui dérangent. Avant que ne commence sa maladie, elle était déjà devenue une geek écumant les réseaux sociaux en matière de santé après avoir été confrontée à une recherche de diagnostic pour son fils. N’étant pas satisfaite des réponses des professionnels, elle en avait cherché ailleurs, soit sur la Toile. Concernant son cancer, elle reprend la même démarche, même si son médecin la décourage. «Arrêtez d’aller sur le Net, ce n’est pas votre rôle.»

Christine Bienvenu balaie cette injonction. Durant sa maladie, elle cherche du soutien et des informations sur les médias sociaux romands. Elle ne trouve rien, ou presque, pouvant combler son besoin d’échanger. Il existe certes des groupes de parole, mais la plupart des femmes sont plus âgées, alors qu’elle, avec ses deux enfants en bas âge, a d’autres soucis. Dans le cadre d’une reconversion professionnelle pour devenir spécialiste en médias sociaux et communautés en ligne, elle crée une plateforme sur le Net pour les femmes souffrant d’un cancer du sein et leurs proches, «Seinplement Romand(e) s»: une place de village virtuelle qu’ont rejointe 300 personnes qui partagent leurs expériences et s’entraident: «Je crois beaucoup à l’intelligence collective», souligne-t-elle.

Peu à peu, Christine Bienvenu s’affirme en Suisse romande comme un chantre de «l’empowerment» du patient, soit de son «autonomisation», de sa participation à ses soins et de son implication dans son projet de vie. Elle donne des cours non seulement dans les deux hôpitaux universitaires du CHUV et des HUG, mais aussi quelques conférences en Europe. Elle croit à ce changement radical de paradigme qu’implique un vrai partenariat entre le corps médical et les patients.

De la reconnaissance au sentiment de culpabilité

Il s’agit bien d’un partenariat et non d’une confrontation avec les blouses blanches, dont elle reconnaît tout à fait le savoir. «Je prône la collaboration entre le savoir académique du soignant et le savoir expérientiel du patient», insiste-t-elle. Pas facile comme combat: certains médecins sont à l’écoute, d’autres se braquent. Elle préfère les médecins qui cultivent une certaine humilité. «J’ai davantage confiance en un médecin qui me dit «je ne sais pas, mais cherchons des solutions ensemble» qu’en un médecin qui prétend tout savoir.»

Après une deuxième récidive de son cancer, elle tient à quérir un autre avis que celui de son médecin et sollicite le CHUV, «mieux au fait des traitements innovants». Une analyse de la biopsie révèle que le cancer est «HER2 +». Nouvelle phase d’inquiétude: est-ce là un nouveau cancer alors que le «triple négatif» est en hibernation, mais pourrait s’activer à tout moment? Impossible de le savoir…

Sa nouvelle oncologue lui prescrit un traitement combiné des deux anticancéreux Herceptin et Perjeta, qu’elle reçoit toutes les trois semaines. Généralement, il s’agit là d’un traitement limité à une seule année. Mais dans le cas de Christine Bienvenu, il a été recommandé tant qu’il fonctionne. Jusqu’à présent, c’est le cas. En jargon médical, elle est NED («No evidence of disease»), ce qui signifie que la maladie n’est pas active. Même si elle vient de passer quatre ans sans trace de maladie ni trop d’effets secondaires, sa vie n’est pas redevenue «normale» pour autant. «Etre patient est un travail à plein temps, tant l’agenda, même en vacances, est affecté par des examens et par des démarches administratives, notamment auprès de l’Assurance Invalidité (AI). Actuellement, elle travaille pour le centre universitaire de médecine générale et santé publique à Lausanne dans le secteur de la pharmacie où elle fait de la recherche et de l’enseignement depuis 2014.

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Dans un premier temps, elle a éprouvé beaucoup de reconnaissance d’avoir accès au traitement de l’Herceptin et du Perjeta dans le cadre de l’assurance de base. «Je suis consciente que ce n’est pas le cas partout dans le monde, par exemple aux Etats-Unis.» Mais ces derniers temps, ce sentiment s’est effacé pour faire place à de la culpabilité, notamment après deux émissions – Mise au Point et Infrarouge – que la RTS a consacrées aux médicaments chers. J’ai eu l’impression d’être montrée du doigt, d’être celle qui coûte cher à la collectivité.»

Face à l’industrie pharmaceutique, elle s’avoue complètement déchirée. «D’un côté, je ne peux pas être critique envers elle, car c’est grâce à elle que je suis en vie. De l’autre, je souhaite que ces entreprises deviennent plus transparentes: qu’elles quittent leur tour d’ivoire, qu’elles expliquent leur fonctionnement et dévoilent leurs marges. Car leurs prix doivent baisser», dit-elle.

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Dans l’immédiat, elle a décidé de renoncer à la chirurgie reconstructive. Elle en avait fait durant deux ans dès 2010, mais dit n’en avoir pas été satisfaite. Elle a récemment fait enlever ses prothèses mammaires en novembre 2018. Elle veut recouvrir sa poitrine d’un grand tatouage pour masquer les cicatrices. Ce sera un grand arbre de vie avec des mots en anglais qui lui tiennent à cœur: l’amour, le courage, la famille, le mari, les enfants. Ah oui: il y a aussi «warrior»! La combattante n’est pas près de déposer les armes, car elle compte bien se sentir utile à la collectivité le plus longtemps possible.


Forum Santé

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