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Les nuances du «non» au DPI des milieux de défense des personnes handicapées

Les organisations spécialisées dans le handicap ne sont pas strictement opposées à la levée de l’interdiction du diagnostic préimplantatoire. Elles se préparent pourtant à soutenir un référendum en cas de oui dimanche

Les nuances d’un non à la sélection d’embryons

Votation Les organisations de défense des handicapés ne sont pas toutes strictement opposées au diagnostic préimplantatoire

Elles se préparent pourtant à soutenir un éventuel référendum en cas de oui

Dans le débat sur l’autorisation du diagnostic préimplantatoire, les organisations de défense des personnes handicapées font figure d’opposant numéro un. Elles incarnent le front du non à une pratique – la sélection d’un embryon sain au moment de la fécondation in vitro (FIV) – qu’elles perçoivent souvent comme une porte ouverte à l’eugénisme.

Si le oui l’emportait dans les urnes ce dimanche, elles sont déjà prêtes à soutenir un éventuel référendum contre la nouvelle loi. Pourtant, sous l’apparente unité d’une coalition de 17 organisations qui ont appelé très tôt à voter contre le DPI, les postures se teintent de nuance. Toutes ne s’opposent pas au principe de l’examen génétique des cellules embryonnaires.

Pro Infirmis, principale coalition d’organisations spécialisées dans le handicap en Suisse, s’est montrée favorable au DPI, lors de la première procédure de consultation sur la question, avant de s’opposer à la loi élaborée par le parlement, jugée trop permissive. «Je ne partage pas les craintes d’eugénisme de certains opposants au DPI, explique Urs Dettling, directeur adjoint. Notre société est capable de mettre en place des garde-fous et globalement, les conditions de vie des personnes handicapées n’ont cessé de s’améliorer.» Ainsi, l’organisation est d’accord avec la pratique, mais «à condition qu’elle soit accessible aux couples atteints par une maladie héréditaire grave uniquement».

La faîtière Intégration Handicap, qui regroupe 21 associations membres, reflète elle aussi cette ambivalence. Elle approuve la modification de la Constitution visant à supprimer la restriction actuelle du nombre d’embryons pouvant être développés hors du corps de la femme lors d’une FIV, objet de la prochaine votation. Un préalable nécessaire à la deuxième étape à laquelle elle s’oppose en revanche: l’entrée en vigueur de la loi sur la procréation médicalement assistée, déjà validée par les Chambres, qui permettrait le «screening» du génome humain.

L’organisation tient également à ce que cette pratique soit réservée aux familles concernées. Conséquence: si Intégration Handicap dit oui le 14 juin, elle est déjà prête à appuyer un référendum contre les modifications de la loi qui en découleraient.

Ceux qui saluaient dans un premier temps une avancée pour les personnes touchées par une maladie et leurs proches ont fini par se rétracter lorsque le parlement a décidé d’élargir l’accès au DPI à tous les couples ayant recours à la fécondation in vitro, notamment pour le dépistage de la trisomie. «Le syndrome de Down est une mutation chromosomique, ce n’est pas une maladie héréditaire grave, ni mortelle, qui justifie un dépistage en amont», estime Urs Dettling.

La libéralisation prévue de l’accès à la sélection d’embryons a uni les fronts contre la loi. «Le parlement a voulu introduire un systématisme que nous ne pouvons accepter», regrette Christa Schönbächler, codirectrice d’Insieme Suisse, qui réunit les associations de parents de personnes mentalement handicapées et préconise le non le 14 juin.

Le nœud du problème? La crainte d’une marginalisation des personnes vivant avec une anomalie, au risque de voir leurs aides remises en question. «S’il devient normal d’éviter à tout prix le handicap, la pression sociale augmente sur les parents qui ont un enfant touché. On pourrait en venir à demander aux couples pourquoi ils n’ont pas tout fait pour éviter cela», ajoute Christa Schönbächler.

Julien Jäckle, directeur d’Intégration Handicap, met en avant la difficulté des familles à obtenir «le soutien nécessaire pour s’occuper d’un enfant handicapé», en matière d’accès aux soins ou aux services publics. «Nous vivons dans une société dans laquelle la performance compte de plus en plus, dit-il. Nous devons tout faire pour continuer à aider les plus fragiles, sur le plan législatif comme moral.»

La question a suscité des réactions vives, «parfois émotionnelles», au sein des organisations dont les membres sont souvent directement concernés par le handicap, souligne Magali Corpataux, secrétaire générale d’Agile, faîtière de 40 organisations. Dans la sphère politique en revanche, elle estime que «les considérations scientifiques et médicales ont trop souvent éclipsé les questions éthiques et philosophiques». En cas d’approbation le 14 juin, les milieux de défense des personnes handicapées appellent de leurs vœux la poursuite d’un débat de fond sur les implications d’une autorisation du DPI.

«Les considérations scientifiques ont éclipsé les questions éthiques»

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