Quand les proches aidants appellent à l’aide

Claire ne se rappelle pas avoir été aussi fatiguée lorsqu’elle avait ses trois enfants en bas âge. Cela fait un an et demi que sa maman, âgée de 94 ans, vit chez elle et qu’elle s’en occupe, malgré son travail à 80%. «Elle a ses habitudes, je ne peux pas la faire manger avant nous comme je le faisais avec mes petits. Elle est très attachée à moi et tant qu’elle me reconnaît, je ne peux pas la placer en EMS.» Cette quinquagénaire vaudoise est une sainte, une héroïne des temps modernes, appelez cela comme vous le voulez. Le milieu sociosanitaire la nomme «proche aidante», comme l’est 14% de la population du canton de Vaud.

Face cachée de la santé

Demain, les proches aidants seront plus nombreux encore. Ils devront combler le manque de ressources publiques face à la population des 80 ans et plus, qui s’apprête à doubler d’ici vingt ans. Les nouvelles formes de vie de famille et la hausse continue du taux d’activité professionnelle des femmes ont placé les soins aux proches sous les feux de l’actualité politique. Le Conseil fédéral cherche un moyen de reconnaître cette face cachée de la santé.

Dans l’un de ses rapports, on apprend que 6% des personnes interrogées âgées de 15 à 64 ans viennent régulièrement en aide à des proches. Rapporté à l’ensemble de la population en âge de travailler, on obtient environ 330 000 personnes. Par ailleurs, 15% d’entre elles déclarent que les tâches d’assistance et d’accompagnement les limitent, voire les bloquent dans leur activité professionnelle. Ce qui péjorera à terme leur propre rente AVS. En parallèle, une étude de Promotion Santé Suisse (mars 2019) indique que les proches aidants ont effectué en 2013 42 millions d’heures de travail non payé, d’une valeur monétaire de 3,5 milliards de francs.

Un budget mensuel de 4000 francs

Claire s’occupe de sa mère tous les matins, tous les soirs, tous les week-ends et durant les vacances. Lorsqu’elle part travailler, une dame de compagnie vient prendre le relais. Elle la paie 30 francs de l’heure, 54 si c’est une infirmière. Elle estime le budget mensuel dédié à sa mère à près de 4000 francs par mois. Six heures de garde par semaine sont subventionnées par l’Etat de Vaud – soit presque rien –, par contre elle bénéficie comme proche aidante de 30 jours de repos par année. Sa mère est alors placée en EMS pour 400 francs la semaine. Elle a aussi la possibilité de placer sa maman dans un centre d’accueil temporaire, les jeudis, pour la modique somme de 30 francs la journée.

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En Suisse, aucun canton n’indemnise le manque à gagner des proches aidants. Et rien non plus n’est fait pour introduire des déductions d’impôts. Quelques cantons et communes versent un petit montant symbolique. Fribourg est le plus généreux, avec 25 francs par jour. Vaud ne propose pas d’«aide financière à la personne» mais subventionne les prestations pour les rendre accessibles.

«L’encouragement du maintien à domicile a été un choix politique dès la fin des années 80 dans le canton de Vaud», retrace Mercedes Puteo, directrice d’Espace Proches, une association vaudoise de soutien aux proches aidants. «D’un point de vue qualitatif, c’est vrai qu’une majorité de personnes âgées préfèrent rester chez elles. Et côté finances, il n’y a pas photo, c’est moins cher qu’un EMS.» Du point de vue de la collectivité du moins, car pour dix personnes placées en EMS, la société en aide six. Les assureurs, eux, grincent parfois des dents devant les factures médicales qui se multiplient et poussent leurs assurés à rejoindre un établissement médico-social.

Prendre conscience d’être proche aidant

Le travail de Mercedes Puteo, infirmière de formation, est premièrement de faire prendre conscience aux parents et conjoints concernés qu’ils sont proches aidants, puis de leur éviter l’isolement et l’épuisement. «Des personnes renoncent à leur activité professionnelle, d’autres sont licenciées à cause de leurs absences à répétition et peuvent tomber dans la précarité.» Pour maintenir le niveau de leurs futures rentes AVS, certains proches aidants bénéficient de bonifications pour tâches d’assistance. «Compte tenu des 81 milliards de francs fournis gratuitement chaque année par les proches aidants, la politique a le devoir d’investir plusieurs centaines de millions, ne serait-ce que pour pouvoir continuer à compter à l’avenir sur l’engagement des proches, qui seront alors moins contraints de cesser toute activité lucrative», réclame Mercedes Puteo.

Et face au futur tsunami gris que nous promet la démographie, il faudrait un sacré coup d’accélérateur. Fabrice Ghelfi, chef de la Direction générale de la cohésion sociale du canton de Vaud, l’explique bien: «Non seulement la population âgée sera plus nombreuse, mais la génération qui suit est moins peuplée. Si l’on calcule le ratio des plus jeunes par rapport aux plus anciens, il se détériore. Nous avons cinq à dix ans pour renforcer le soutien aux proches et le rendre le plus viable possible. Sinon, ce sera des activités qu’il faudra faire accomplir par des collaborateurs, et les frais pour la collectivité augmenteront encore.» Aujourd’hui le budget vaudois dédié aux proches aidants (accueil de jour, relève, prestations associatives) tourne autour de 15 millions par an.

La place de la solidarité dans la société

Au cours des différents entretiens, la notion d’engagement volontaire revient à plusieurs reprises. «Pour que cela se passe bien, le soutien aux proches doit se faire sur une base libre, personne ne doit penser qu’il est «normal» d’aider, ni culpabiliser lorsqu’il ne le fait pas», nous répète-t-on. Qu’en pense Claire? «Je serais triste de ne pas soutenir ma mère. Par contre je n’imposerai jamais cela à mes enfants.» C’est également un choix familial, car l’intimité au sein de son couple en pâtit.

Le 30 octobre a lieu la Journée intercantonale des proches aidants. L’occasion d’aborder les différentes pistes d’action de l’Etat pour reconnaître davantage l’engagement des proches aidants et favoriser le maintien à domicile des personnes atteintes dans leur autonomie.

La nouvelle loi

Le futur parlement tranchera

En mai dernier, le Conseil fédéral a transmis au parlement un projet de loi relatif aux proches aidants. La nouvelle loi règle le maintien du salaire pour les absences de courte durée (un employé pourra s’absenter pour soigner un membre de sa famille), crée un congé indemnisé de 14 semaines pour la prise en charge d’un enfant gravement malade ou victime d’un accident, étend les bonifications pour tâches d’assistance dans l’AVS et adapte le droit à l’allocation pour impotent. La nouvelle loi vise à permettre aux proches aidants de rester professionnellement actifs et lutter contre la pénurie de main-d’œuvre qualifiée. Le nouveau parlement devra s’en saisir: les fronts politiques sont assez marqués. Le Conseil d’Etat vaudois a soutenu ce projet de loi.

En chiffres

86 000 Nombre de proches aidants dans le canton de Vaud, soit 14% de la population vaudoise.

60% sont en emploi.

58% sont des femmes.

330 000 Nombre estimé de Suisses en âge de travailler qui viennent en aide à des proches.

3,5 milliards de francs, c’est la valeur monétaire des heures de travail non payées des proches aidants.