C’est un sujet que peu d’acteurs du monde de la santé osent aborder ouvertement en Suisse. Un thème «qui donne mal au ventre aux politiciens», comme l’affirme Ignazio Cassis, conseiller national PLR tessinois, médecin et président de Curafutura, l’une des associations d’assureurs maladie. Le coût des traitements médicaux extrêmement onéreux dus à des médicaments très chers, leur remboursement, ainsi que les éventuelles limites qui pourraient, un jour, être posées en cas de trop forte inflation des coûts, préoccupent pourtant des spécialistes de la santé publique et des praticiens. A tel point que Médecins du monde Suisse a lancé jeudi une campagne sur «le prix de la vie» pour dénoncer «le prix indécent des médicaments et alerter sur le risque qu’il fait porter sur notre système de santé».

Maladies rares, mais surtout maladies chroniques, hépatite C ou cancers: les thérapies sont en progrès constants et en parallèle, «le prix des nouveaux médicaments ne cesse d’augmenter», confirme Bertrand Kiefer, le rédacteur en chef de la «Revue médicale suisse». Santésuisse, la principale faîtière des caisses maladie, fait le même constat: «La croissance des dépenses dues à la prise en charge des médicaments dans l’assurance de base provient notamment de nouveaux produits dont le prix est très élevé», explique Andreas Schiesser, le responsable des médicaments. Globalement, près de 6 milliards de francs ont été dépensés en médicaments par l’assurance obligatoire en 2015.

«Dans les derniers mois de vie, on sait que les traitements oncologiques, par exemple, peuvent coûter des centaines de milliers de francs pour gagner quelques semaines de vie. Est-ce justifié? Est-ce trop? Politiquement et éthiquement, la question reste encore un tabou en Suisse. Personne n’a envie d’ouvrir cette boîte de Pandore. Mais ne pas vouloir du tout aborder cette question dans une société qui vieillit et accorde à sa santé une très grande importance ne tiendra pas longtemps», lance Valérie Junod, professeure de droit à l’Université de Genève.

Appel à un débat public

«Au regard de la hausse des coûts de la santé, nous ne pourrons pas tenir longtemps ce rythme-là», juge Bertrand Kiefer. Pour lui, «nous sommes à la veille de problèmes majeurs: ils vont concerner l’accès de tous aux médicaments et poser d’importantes questions d’éthique et d’équité. Certains médecins, comme les oncologues ou les spécialistes des maladies rares, se montrent d’ailleurs très préoccupés par le prix des médicaments; les associations de patients aussi». Le spécialiste appelle à «ouvrir un vrai débat public sur le sujet, car il s’agit d’un enjeu majeur pour la société».

A l’étranger, en France ou aux Etats-Unis, des oncologues avaient déjà publiquement tiré la sonnette d’alarme, évoquant le risque, pour certains hôpitaux, de cesser d’administrer un produit devenu trop onéreux. C’est désormais chose faite en Suisse: «Ici aussi aujourd’hui, un médecin est parfois obligé de dire à son patient qu’il pourrait le guérir grâce à un médicament, mais qu’il ne peut pas le lui prescrire parce qu’il coûte trop cher», explique Antoine Morata, de Médecins du monde. Selon ses calculs, le Sovaldi, qui traite l’hépatite C chronique, est vendu 48 000 francs par patient pour 3 mois de traitement; pour soigner le mélanome, le Keytruda est vendu à plus à 112 000 francs par patient pour une année et le Glivec contre la leucémie est vendu 40 000 francs par an et par malade.

Un arrêt utile

Le Tribunal fédéral (TF) s’est aussi penché sur la question. Le 12 octobre, il a livré son verdict dans une affaire qui opposait une patiente à sa caisse: la cour a obligé la CPT à prendre en charge les soins de cette assurée souffrant d’une maladie rare de dégénérescence musculaire, traitée avec un médicament particulièrement onéreux, le Myozyme. La facture dont la caisse devra s’acquitter s’élève à 370 000 francs. La décision de la cour s’explique aisément: le produit figure sur la liste des spécialités remboursées par l’assurance de base, l’assureur est dès lors soumis à une obligation de prise en charge.

Cette décision suit un précédent jugement datant de 2010, lorsque le Myozyme ne figurait pas sur la liste des spécialités. La cour avait jugé le coût du traitement disproportionné au regard de son efficacité et avait donné tort à la patiente âgée de 70 ans, qui cherchait à obtenir une prise en charge de soins estimés à 500 000 francs par an. Dans son jugement, le TF avait évoqué la pratique d’autres pays qui «se réfèrent à une limite oscillant autour de 100 000 francs par année de vie gagnée», rappelle Valérie Junod.

Les juges avaient aussi expliqué que le bénéfice thérapeutique devait être mis en relation avec le coût du traitement. C’est déjà ce que prévoit la loi fédérale sur l’assurance maladie (LAMal): les prestations médicales remboursées doivent être «efficaces, appropriées et économiques». Mais le TF n’avait ni imposé une limite au coût d’un traitement, ni défini précisément le bénéfice à atteindre pour le patient, ni surtout évoqué de rationnement des soins.

Dans le «Bulletin des médecins suisses», la spécialiste du droit de la santé avait jugé «l’arrêt du TF utile, dans la mesure où il ouvre un débat sur les limites à fixer aux dépenses de santé pour la prise en charge d’un patient particulier. Il ose poser la question délicate du seuil financier au-delà duquel la société accepte de laisser souffrir ou mourir un être humain.» Depuis 2010 et malgré les progrès dans les soins, ce débat n’a guère évolué.

Réflexions éthiques

«Nous avons les mêmes problèmes que d’autres pays du continent, mais en Suisse, cela reste un thème inabordable», critique Ignazio Cassis. En 2011, le conseiller national avait déposé un postulat au titre provoquant: combien la collectivité est-elle prête à dépenser pour une année de vie? Depuis, l’élu n’en démord pas: il souhaite «des réflexions approfondies de l’Académie suisse des sciences médicales et de la commission nationale d’éthique» pour déterminer «jusqu’à quel point la collectivité doit répondre solidairement de la souffrance individuelle».

Sur ce point, le Conseil fédéral n’a pas donné suite à la demande, mais dans sa réponse à l’élu, il s’était clairement positionné «contre les rationnements dans le domaine de la santé» et avait jugé qu’il est «extrêmement difficile d’élaborer une règle générale précisant le montant que (l’assurance de base) peut assumer de cas en cas.»

«On ne peut pas traiter cette question d’un point de vue politique, ni édicter de règles générales sur le remboursement des médicaments très onéreux, estime également la conseillère nationale Isabelle Moret (PLR/VD). Les médecins et eux seuls doivent décider du traitement d’un malade. Rien n’est plus précieux que la vie: je serais donc choquée si on en arrivait à ne plus rembourser tel médicament pour des raisons de coûts, si le monde politique ou les assureurs devaient décider de la vie ou de la mort d’un patient.» Valérie Junod met aussi en garde contre le risque que les caisses refusent la prise en charge de pathologies pour des motifs strictement économiques et que la porte s’ouvre vers des inégalités de traitements.

Prix des médicaments critiqué

Aux Chambres fédérales, «la question du prix des médicaments est régulièrement abordée, mais de manière générale, pas de façon ciblée sur les traitements très chers, explique la conseillère nationale Rebecca Ruiz (PS/VD), présidente du Service aux patients de Suisse occidentale. Mais dans ce dossier, les intérêts sont si divergents entre les différents acteurs – assureurs, médecins, patients, industrie pharmaceutique – qu’il est impossible de trouver des terrains d’entente.»

La baisse du prix des médicaments constitue néanmoins l’un des objectifs du ministre de la Santé, Alain Berset, et de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) – il vient de le réaffirmer s’agissant du traitement de l’hépatite C. Santésuisse est sur la même longueur d’onde; la faîtière demande depuis longtemps un droit de recours contre les décisions sur le prix des médicaments. A l’aide d’une pétition en ligne adressée à Alain Berset, Médecins du monde compte aussi faire pression. La semaine dernière, le surveillant des prix a également critiqué le coût des produits: selon lui, en Suisse, leur prix représente en moyenne plus du double de ceux pratiqués dans les autres pays européens.


Un remboursement incertain

Pour les patients et leurs associations, les pratiques différentes lors du remboursement des traitements (en oncologie, pour l’hépatite C ou dans le cas de maladies rares par exemple) constituent un enjeu important. C’est en particulier le cas lorsque les produits ne sont pas (encore) homologués, ne figurent pas sur la liste des médicaments remboursés ou lorsque l’utilisation d’une spécialité se fait «hors étiquette», c’est-à-dire pour une autre indication que celle initialement prévue.

«Les pratiques diffèrent énormément entre les assureurs: certains remboursent l’ensemble des soins, d’autres une partie seulement, d’autres rien du tout. On peut même se retrouver avec des remboursements différents au sein d’une même famille», explique Simon Zurich, vice-président du Service aux patients de Suisse occidentale. Ainsi, la situation actuelle pose-t-elle déjà des problèmes d’égalité d’accès aux soins.

Certains médecins, les oncologues notamment, se battent bec et ongles pour que des médicaments bénéfiques pour leurs patients soient pris en charge par les caisses; vu leur état de santé, les patients eux restent peu nombreux à se battre, notamment devant les tribunaux.