«La société est meilleure si elle s’occupe des plus fragiles»

La fille de Carine et Marek Skupien, Cécilia, a 20 ans mais perçoit le monde comme un enfant de quelques mois. Elle est atteinte d’une maladie rare, responsable d’une lissencéphalie: «Son cerveau est lisse. Elle n’a pas de développement cognitif», explique sa mère. Son état nécessite une surveillance permanente, une aide pour manger et une hydratation par sonde.

Carine Skupien redoute un oui au diagnostic préimplantatoire dans les urnes le 14 juin prochain, qui ouvrirait la voie à la sélection d’embryons lors d’une fécondation in vitro. En écho aux inquiétudes exprimées par plusieurs organisations de défense des personnes handicapées – elle est elle-même membre d’Insieme et de Cerebral –, elle estime que cette pratique fragiliserait les enfants malades et leur famille.

Une ombre passe dans son regard pugnace: «Il existe un véritable risque que les personnes handicapées soient perçues comme des déchets de laboratoire qu’on n’a pas réussi à éliminer», dit-elle. Elle l’admet, leur condition n’a cessé de s’améliorer ces dernières décennies. Les soins de sa fille, parce qu’ils représentent une charge de plus de six heures par jour, sont entièrement couverts par l’assurance invalidité, tout comme son suivi dans un centre spécialisé à Neuchâtel, dont Carine Skupien assure la vice-présidence. Mais ce sont à ses yeux «des acquis fragiles, sans cesse menacés par des coupes budgétaires».

Elle perçoit derrière un possible oui dimanche le risque de voir s’affirmer une vision du monde orientée vers la performance, au détriment des plus vulnérables. «La société est meilleure si elle sait s’occuper des personnes handicapées. La fragilité est humaine. Comme le dit le pape François, il faut rejoindre ceux qui sont à la périphérie.» A 45 ans, cette professeure de français langue étrangère à l’Université de Neuchâtel, catholique et mère de deux autres enfants sans handicap, affirme sans ciller: «Si nous avions ressemblé à une famille parfaite à qui tout réussit avec trois beaux enfants, cela aurait été insupportable.»

Saisie de crises d’épilepsie plusieurs fois par jour, Cécilia a dû subir depuis sa naissance une dizaine d’opérations pour des troubles des intestins ou des affections respiratoires. «Elle n’a jamais dû être ranimée, souligne sa mère. A chaque fois, elle est revenue seule, elle a une force incroyable.» A chaque visite à l’hôpital, pourtant, ses parents répètent aux médecins: «Ranimez-la si c’est nécessaire, agissez avec elle comme avec n’importe quel enfant.» Le scepticisme de Carine Skupien à l’égard du corps médical remonte au jour où, enceinte de sept mois, elle apprenait que son enfant à naître était atteint d’une anomalie. «Ce n’est pas la peine de continuer», lui dit alors le gynécologue. Mais pour la jeune femme de 25 ans, fermement opposée à l’avortement, il était hors de question de mettre un terme à sa grossesse.

Prudence, aussi, depuis que les médecins, à la naissance de sa fille, ont évalué son espérance de vie à trois ans. «J’ai peur que la société ne se détourne de ceux qui, comme Cécilia, ont le désir de vivre. Et de nous qui les soutenons dans cette volonté. S’ils ne sont pas aidés par la collectivité, les parents de personnes handicapées risquent de baisser les bras devant l’ampleur de la tâche.»