Ils sont jardinier, secrétaire ou retraité. Soit un «panel» (comité) de 29 citoyens qui se sont réunis durant trois week-ends pour prendre position sur la recherche biomédicale. Sous l'égide de TA-Swiss, le centre fédéral d'évaluation des choix technologiques, ces experts en herbe ont rendu leurs conclusions lundi.

Ce domaine comprend, par exemple, les recherches cliniques, les travaux sur les embryons, le traitement de matériel biologique (placenta, tissus), ou l'utilisation de données. Sujet complexe et sensible: des récentes dispositions encadrant la recherche sur les cellules souches, qui pourraient être combattues par référendum, devront être incluses dans une nouvelle «loi sur la recherche impliquant des êtres humains» que l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) annonce pour le printemps 2005.

Ce qui explique la démarche de TA-Swiss. Et les «citoyens» lancent des «idées novatrices», selon le conseiller national Hans Widmer (PS/LU). Loin des passions entourant les OGM, ils ne brandissent aucune menace de moratoire. Au contraire, leur position est plutôt favorable à ces recherches, sous conditions. Le consentement des intéressés est un préalable, de même qu'un suivi médical «et surtout psychologique». Il faut réduire le nombre des commissions d'éthique, 32 dans le pays, pour ne pas entraver les procédures. Les patients doivent en outre pouvoir refuser de connaître les résultats des expériences, et des services de médiation régionaux seraient créés.

Prise en compte des recommandations

Les citoyens se sont longtemps penchés sur les minorités, qui bénéficient de peu de médicaments parce que les tests sont jugés trop risqués ou non rentables, comme les femmes enceintes, les enfants et les handicapés. Une intervenante illustre: «Les médecins prescrivent parfois des produits à une future mère tout en confiant qu'ils ignorent si le produit est adapté.» Pour encourager la recherche publique en la matière, le panel lance l'idée d'un «centime pour la recherche», une taxe sur les ventes de médicaments. Le point le plus débattu par les participants: «Bien sûr, glisse l'un d'eux, nous nous plaignons de la charge fiscale, mais il nous a paru essentiel d'assurer un financement pour ce genre de recherches.» La conseillère aux Etats Christiane Langenberger (PRD/VD) lance hardiment: «Pourquoi pas!» rappelant la dure condition des chercheurs qui, parce qu'ils œuvrent «en amont» des applications industrielles, peinent à obtenir des soutiens privés.

Verena Schwander, de l'OFSP, assure que les rédacteurs de la future loi «reprendont, selon les cas, ces recommandations intéressantes». Les citoyens modèles sauront dans une année s'ils ont été entendus.